L’AP-HP récompensée par l’EUCROF pour son projet autour du partage sécurisé des données de santé

L’espace européen des données de santé (EHDS), un cadre européen pour un partage sécurisé et harmonisé

L’EHDS a pour ambition de faciliter l’accès aux données de santé au sein de l’Union Européenne, dans le respect strict du RGPD, au service de la continuité des soins, de la recherche et de l’innovation.

Au cœur de ce dispositif, le format européen d’échange des dossiers médicaux électroniques (EHRxF) repose sur des standards d’interopérabilité tels que HL7 FHIR ou SNOMED, permettant un partage harmonisé des données entre patients, hôpitaux et professionnels de santé. L’International Patient Summary (IPS) — un ensemble standardisé de données cliniques essentielles — joue un rôle clé dans ce cadre. Une déclinaison dédiée à la recherche, IPS+R, enrichit ces données de métadonnées facilitant leur réutilisation secondaire.

Le projet XSHARE et le “Yellow Button”

Le projet XSHARE, piloté par l’EUCROF, vise à rendre possible le partage des données de santé en un seul clic, via une application mobile appelée Yellow Button.  Cette application permettra à chaque patient d’accéder à ses données de santé, de les partager de manière sécurisée et de contrôler pleinement les usages, y compris le retrait de consentement.

Le projet AP‑HP primé : compléter TRAUMABASE grâce aux données issues des DPI

Le projet présenté par l’AP‑HP, récompensé par la médaille d’argent, propose d’explorer un cas d’usage concret du partage interopérable de données pour la recherche.

Objectif : compléter le registre TRAUMABASE grâce aux données cliniques issues, dans un premier temps, du DPI DIANE du CHU de Grenoble, puis du DPI ORBIS de l’AP‑HP. Cette démarche s’appuie sur les standards EHRxF pour l’échange, les modèles CDISC pour la structuration des données de recherche et le cadre EHDS pour l’encadrement réglementaire. Cette expérimentation ouvre la voie à un remplissage plus fluide, fiable et sécurisé des registres de recherche, en limitant la ressaisie et en améliorant la qualité des données.

Une reconnaissance européenne pour l’AP‑HP

Cette distinction souligne le rôle moteur de l’AP‑HP dans l’adoption des standards européens d’interopérabilité, la modernisation de l’accès aux données pour la recherche clinique et la contribution aux travaux fondateurs du futur EHDS.

Elle illustre également l’engagement de l’AP‑HP dans un écosystème européen où le patient reste pleinement acteur du partage et du contrôle de ses données.