L'AP-HP place la recherche participative au cœur de sa stratégie recherche

L'ambition est claire : la recherche ne doit plus seulement être pensée « pour » les patients mais désormais construite « avec » eux. 

Dès l'ouverture du séminaire, Jacques Walch, représentant des usagers de l’AP-HP, a donné le ton. Engagé bénévolement dans plusieurs instances de l'AP-HP depuis 2021, il a plaidé pour une implication des patients « dès la première idée couchée sur papier » jusqu'à la publication et la diffusion des résultats. « Participer à la recherche aujourd'hui, c'est préparer la qualité des soins de demain », a-t-il insisté.

Trois niveaux d’engagement, une même ambition

La Dr Olivia Gross, titulaire de la Chaire Engagement patient, Université Sorbonne Paris-Nord, a introduit les concepts de partenariat patients en recherche et de recherche participative. Son approche distingue trois niveaux d’engagement : de l’implication du patient pour la relecture des protocoles afin d’améliorer la clarté et faciliter le recrutement, à la contribution pour mettre en lumière les dimensions ou problématiques que seule la démarche scientifique ne peut voir, jusqu’à leur reconnaissance en tant que co-chercheur, contribuant ainsi à restaurer la confiance entre les citoyens et la science. Elle a aussi mis en garde contre un écueil fréquent : se focaliser sur le « comment faire » sans jamais questionner le « pourquoi », au risque de vider la démarche de son sens.

En cancérologie, les patients réorientent les priorités

Une table ronde a mis en lumière l’expérience de la cancérologie. La Seintinelles, Association de Recherche contre le Cancer forte de 45 000 membres, a révélé un décalage significatif : là où la recherche se concentre sur l'innovation thérapeutique, les citoyens placent en tête la qualité de vie et la prévention. 

Dans le projet Parole Onco, mené dans dix services d'oncologie à Paris et Lyon, des patients ont été associés dès la conception du protocole et siègent au sein de différents comités où leur voix compte vraiment. L’enjeu de restitution des résultats et l’éthique sous-jacente à la démarche de recherche participative ont été questionnés.

L'Inserm a présenté son dispositif d'amorçage : 15 000 euros alloués en amont pour financer la phase d’identification des partenaires et de co-construction, souvent invisible mais décisive. Cette stratégie a permis de remporter des appels à projets d’envergure.

Les aspects éthiques et les valeurs humanistes ont également jalonné les interventions et échanges tout au long de ce séminaire car la recherche participative, au-delà d’un nouveau modèle de recherche, c’est aussi un état d’esprit, une posture qui invite le chercheur à travailler en horizontalité, avec transparence et humilité avec les patients ou leurs représentants.

L’AP-HP passe à la vitesse supérieure

Institutionnellement, l'AP-HP franchit un cap. Dès le premier trimestre 2026, l’expérimentation d’un questionnaire standardisé recueillant l'expérience des participants aux essais cliniques sera lancé, sur le modèle britannique du NIHR présenté lors du séminaire par la Dr Abril Rodriguez-Vasquez, dans le cadre du déploiement de la phase d’expérimentation du projet institutionnel de recueil de l’expérience des participants à la recherche. La recherche participative sera un axe structurant du projet d'établissement 2026-2030. Et dès cette année, un trophée patient récompensera les initiatives les plus exemplaires coconstruites avec les patients. Milan Lazarevic, directeur de la DRCI de l’AP-HP, a conclu : « l'objectif est que dans quelques années, on ne se demande plus pourquoi faire de la recherche participative, mais « comment faisait-on sans elle » ».