Recherche participative : l’AP-HP renforce la place des patients dans la recherche clinique

Faire évoluer la recherche, avec celles et ceux qu’elle concerne

À l’AP‑HP, la recherche clinique ne se limite plus à inclure des patients dans des essais. Elle évolue vers une approche plus ouverte, dans laquelle les patients, leurs proches et les représentants des usagers sont associés en amont et tout au long du processus de recherche.

Cette démarche, appelée recherche participative, repose sur la reconnaissance de la complémentarité entre les savoirs scientifiques et les savoirs issus de l’expérience vécue. Elle vise à concevoir des recherches plus pertinentes, plus accessibles et plus proches des besoins réels des personnes concernées.

Dans cette dynamique, l’AP‑HP a élaboré une nouvelle feuille de route institutionnelle pour la recherche participative, inscrite dans le projet d’établissement. Elle a été construite en lien étroit avec les représentants des usagers, les associations de patients, les équipes de recherche et les professionnels de santé.

Une feuille de route pour changer d’échelle

Après une première phase d’initiatives menées entre 2023 et 2025, l’AP‑HP souhaite désormais structurer et amplifier la recherche participative. L’enjeu est de passer de projets pionniers à une démarche pleinement intégrée aux pratiques de recherche.

Cette feuille de route s’inscrit dans un contexte plus large. Elle s’appuie à la fois sur les évolutions internationales des principes éthiques, sur une dynamique européenne qui valorise le partenariat avec les patients, et sur les nombreuses expériences déjà conduites à l’AP‑HP, en lien avec le tissu associatif.

Mieux accompagner les patients et valoriser leur engagement

Pour les patients et les usagers, la recherche participative doit d’abord se traduire par une meilleure expérience de participation. La feuille de route prévoit de renforcer l’information délivrée, de mieux accompagner les participants tout au long de leur engagement, et de porter une attention particulière à leur vécu.

Un projet de recueil de l’expérience des participants à la recherche, progressivement déployé à l’AP‑HP, permettra de recueillir leurs retours à différentes étapes des essais. Ces retours serviront à améliorer en continu la façon dont les recherches sont conçues et conduites.

La feuille de route insiste également sur un point essentiel pour les participants : l’accès aux résultats. Participer à une recherche, c’est contribuer à produire des connaissances. L’AP‑HP souhaite donc systématiser la restitution de l’état d’avancement et des résultats des études, dans des formats compréhensibles et adaptés aux différents publics, afin de donner du sens à l’engagement des participants et de renforcer la confiance.

Les grands axes de la feuille de route AP‑HP

La feuille de route de la recherche participative à l’AP‑HP s’articule autour de cinq grands axes complémentaires :

• Elle vise d’abord à structurer un écosystème institutionnel solide, en s’appuyant sur l’existant, en clarifiant la gouvernance, et en fédérant une communauté de patients partenaires, d’associations et de professionnels engagés.
• Elle porte ensuite une attention particulière à l’expérience des participants, avec l’objectif de simplifier les parcours, d’accompagner les personnes avant, pendant et après leur participation, et de reconnaître leur contribution.
• Un troisième axe est consacré à la transparence et à la restitution des résultats, afin de rendre la production scientifique plus accessible et de renforcer le lien de confiance entre chercheurs, patients et société civile.
• La feuille de route vise également à transformer les pratiques de recherche, en proposant des outils méthodologiques, des formations et un accompagnement des équipes pour concevoir les projets en partenariat avec les patients.
• Enfin, elle prévoit de valoriser et évaluer la démarche, afin de mesurer son impact, de reconnaître les contributions de chacun et de positionner l’AP‑HP comme un acteur de référence de la recherche participative.

Une ambition collective

Avec cette nouvelle feuille de route, l’AP‑HP affirme une ambition forte : faire de la recherche clinique un espace de coopération entre chercheurs, patients, usagers et professionnels de santé, au service d’une recherche plus proche, plus compréhensible et plus humaine.

Les patients sont pleinement acteurs de cette transformation, qui vise à renforcer durablement le lien entre science, soins et société.