Créée en 2000, l’Alliance maladies rares est née de la volonté commune d’une poignée d’associations de maladies rares qui prennent conscience de leur isolement.
Chacune d’elles représentent trop peu de malades pour intéresser les pouvoirs publics, la médecine, la recherche, l’industrie pharmaceutique. En unissant la voix de 240 associations de personnes atteintes de maladies rares, identifiées ou non, l’Alliance maladies rares contribue à une meilleure qualité de vie pour toutes les personnes malades. Elle lutte pour une société équitable où la participation citoyenne de chacun et l’alliance de tous font avancer l’intérêt général, la solidarité et la connaissance.
Porte-parole légitime des 3 millions de Français concernés par les maladies rares, elle éclaire et interpelle la sphère publique, professionnelle de santé et institutionnelle. Son expertise associative a un impact direct sur les politiques de santé publique et favorise l’avancée des recherches cliniques et scientifiques.
La Plateforme maladies rares est située 96 rue Didot 75014 Paris (site Broussais AP-HP)
A voir aussi
Militer : Assurer la mission de plaider auprès des pouvoirs publics, pour permettre aux 3 millions de Français concernés par les maladies rares de bénéficier d’un système santé juste où l’accès au diagnostic, aux traitements et à la prise en charge est garanti ; Promouvoir la recherche clinique biomédicale, en sciences humaines et sociales en vue de la guérison et d’une amélioration de la vie quotidienne ; Valoriser une recherche participative associant les associations de malades et patients-experts.
Communiquer : Rendre visible la vie et la voix des 3 millions de personnes concernées par les 7000 maladies rares ; Expliquer les enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux auprès du grand public et des professionnels de santé.
Accompagner : Informer, former et accompagner les associations de personnes malades dans leurs missions ; Favoriser l’autonomisation des associations et les aider à rendre la personne malade et l’aidant familial acteurs centraux du système de santé ; Renforcer la cohésion du collectif.
