La labellisation du centre de référence maladies rares « anomalies vertébrales et spina bifida » (SPIN@), parue au bulletin officiel le 29 décembre 2023, est l’occasion de revenir sur la journée organisée par l’équipe médicale pour présenter le centre et ses objectifs aux professionnels de santé et associations de patients.
Le 17 novembre dernier, cette journée d’échanges réunissait dans une ambiance conviviale et chaleureuse les équipes Spin@ venues de toute la France et de l’étranger pour renforcer les liens entre les professionnels de santé et les deux associations nationales de patients : Spina Bifida et Handicaps associés « ASBH » et « Scoliose et Partage ». Le centre SPIN@ prend en charge les patients présentant des malformations vertébrales et médullaires dont la plus fréquente est la Spina Bifida.
En tant que site coordonnateur, il a notamment pour mission l’animation du réseau de soins et la mise en œuvre du plan d’action (coordination, recours, expertise, recherche, enseignement/formation).
La journée a débuté avec la présentation du réseau Spin@, du plan maladies rares et de la filière AnDDi-Rares. Les associations ont ensuite pris la parole pour partager les attentes des patients et de leurs familles. L’après-midi a été consacrée aux présentations des différents centres du réseau et aux actualités dédiées à la recherche.
A propos du CRMR Spin@ :
Le choix de la dénomination Spin@ correspond à la volonté d’une lisibilité à la fois en France et en Europe d’une filière dédiée au Spina-Bifida (Spin@=Spina) et aux anomalies vertébrales (Spine). Le CRMR Spin@ est rattaché à la filière AnDDI-Rares–Anomalies couvrant les anomalies du développement et la déficience intellectuelle de causes rares (https://anddi-rares.org/). Le rattachement à cette filière apparait en adéquation avec les actions menées par les équipes Spin@ et renforce leur position au niveau européen.
Le noyau dur de Spin@ est constitué de 3 centres :
- Le centre coordonnateur (Pr Jean-Marie Jouannic, Armand-Trousseau AP.HP-Sorbonne Université)
- Le centre constitutif de Rennes (Pr Benoït Peyronnet et Dr Emmanuelle Samson)
- Le centre constitutif de Tours (Pr Thierry Odent).
Le maillage territorial est renforcé par 10 centres de compétences affiliés à Spin@. Le CRMR s’appuie sur 2 associations nationales de patients : Association Spina Bifida et Handicaps associés « ASBH » et « Scoliose et Partage » qui participent à la gouvernance du CRMR Spin@.
