Le « jardin du souvenir », un lieu mémoriel dédié au deuil périnatal, inauguré à l’hôpital Bicêtre AP-HP

Un lieu de recueillement pour faire exister chaque enfant et honorer les liens

Inauguré le 16 avril dernier, ce lieu mémoriel du deuil périnatal est situé en arrière des différents bâtiments d’hospitalisation, comme à l’abri de l’agitation de l’hôpital. Sa conception a bénéficié de l’implication précieuse des jardiniers hospitaliers qui ont contribué à aménager un environnement apaisant et propice au recueillement. Leur travail a permis de créer un espace harmonieux, pensé pour offrir aux familles un cadre naturel, sobre et respectueux, en accord avec la vocation du lieu.

Chacun peut venir librement dans son parcours de deuil afin d’inscrire symboliquement la place de l’enfant dans l’histoire familiale.

Un engagement fort des équipes pour humaniser la prise en charge du deuil périnatal

Qu’il survienne au cours de la grossesse, au moment de l’accouchement ou en période néonatale, le décès d’un enfant constitue une épreuve profonde. Le deuil périnatal vient bouleverser l’ordre des choses et l’enchaînement attendu de la vie. Ce deuil est d’autant plus déstabilisant qu’il survient à un moment de grande vulnérabilité pour la femme, tant sur le plan physique qu’émotionnel, que ce soit pendant la grossesse ou dans la période de post-partum, déjà marquée par d’importants bouleversements hormonaux et psychiques.

A cette souffrance intime s’ajoute souvent une forme d’incompréhension ou de solitude. Le deuil périnatal reste en effet un sujet encore largement tabou dans notre société. Parce que l’enfant n’a parfois pas été connu ou reconnu socialement, la douleur des parents peut être minimisée voire invisibilisée.

Conscientes de ces enjeux, les équipes de la maternité ont souhaité faire évoluer les pratiques pour proposer une prise en charge plus humaine, attentive et structurée du deuil périnatal.

Des actions concrètes ont ainsi été mises en place pour :

• humaniser la prise en charge  du deuil périnatal en maternité,
• mieux accompagner les familles  dans leur parcours de deuil,
• et permettre de faire exister ces enfants, conformément aux souhaits des parents.

Un groupe de travail pluridisciplinaire a été constitué en 2024. Il est composé de 12 sages-femmes, trois psychologues, une aide-soignante et deux assistantes sociales. L’équipe a travaillé sur différents aspects permettant d’accompagner les femmes, les couples ou les familles afin « d’adoucir » autant que possible cette période éprouvante.

Une démarche globale d’accompagnement

La création de ce « jardin du souvenir » s’inscrit dans un travail plus large engagé par cette équipe. D’autres dispositifs ont été en effet mis en place pour soutenir les patientes et leurs proches, de l’annonce jusqu’au suivi après le décès :

• un livret d’accompagnement dédié, regroupant les ressources administratives, psychologiques, bibliographiques ainsi que les coordonnées de personnes ressources ; 

  • Livret d'accompagnement avant 22 semaines d'aménorrhée 

  • Livret d'accompagnement après 22 semaines d'aménorrhée 

• des entretiens postnataux précoces ainsi que la proposition d’un suivi à domicile ou à l’hôpital (sages-femmes, psychologues, médecins généralistes). Depuis 2024, une centaine de femmes a pu en bénéficier;

• des groupes de parole afin de permettre aux patientes de mettre des mots sur leurs maux et de s’entourer d’autres femmes ayant des vécus similaires, à différents stades de leur deuil ;

• un coffret de deuil réalisé en collaboration avec le FabLab Héphaïstos. Il permet de regrouper et conserver des souvenirs matériels du bébé ;

• des cartes mémorielles sur lesquelles sont réalisées les empreintes du bébé, et intégrées des informations comme le prénom, la date de naissance… ;

• l’achat de matériels adaptés pour la réalisation de photographies des bébés décédés, afin de permettre des clichés de qualité ( appareil photo, imprimante photo et tissus)

Ce travail interprofessionnel a permis également de créer du lien entre les différents soignants intervenant auprès de ces patientes et de leurs familles formant ainsi un groupe soudé et animé par une même volonté.

L’équipe souhaite désormais élargir sa réflexion sur la prise en charge des patientes vivant l’expérience douloureuse des fausses-couches précoces, avec notamment un travail sur l’annonce.