Association Bernard Pépin pour la maladie de Wilson (ABP Wilson)

Hôpitaux où l'association est présente :

Comment venir à l’association ?

Adresse : Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild
29 rue Manin
75019 PARIS
FR

https://www.abpmaladiewilson.fr/

MISSIONS

  • contribuer à l’étude de la génétique, de la physiopathologie, du diagnostic et de la thérapeutique de la Maladie de Wilson ;

  • informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer l’état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître la maladie de Wilson ;

  • apporter une aide matérielle, technique et morale aux patients et familles confrontés à la maladie de Wilson ;

  • apporter tout soutien utile aux équipes soignantes hospitalières ;

  • défendre les intérêts et les droits des malades et de leurs familles ;

  • œuvrer en faveur du don d’organes

 

ACTIONS

  • Divulgation: l’association est présente sur Internet, les réseaux sociaux et publie un Bulletin Annuel.

  • Accompagnement: Les membres du bureau sont toujours à l'écoute des besoins des malades et leurs proches.

  • Représentation: Les membres du bureau participent activement à des rencontres, réunions, marches, congrès, formations et toute autre activité concernant la maladie de Wilson et les maladies rares.

  • Recherche: Le Conseil Scientifique de l'association travaille en partenariat avec le CRMR Wilson pour proposer et soutenir divers projets de recherche proposer et soutenir divers projets de recherche.

Contacts

Anne-Gaëlle SALMON

Présidente

E-mail : wilson@abpmaladiewilson.fr