France Acouphènes

France Acouphènes est une association de patients atteints de pathologies auditives (acouphènes, hyperacousie, maladie de Ménière, neurinome de l’acoustique) dont le but est de mieux accompagner les personnes qui en souffrent. C’est une association loi 1901 créée en 1992, reconnue d’utilité publique depuis avril 2024. Elle est notamment agréée par l’Education Nationale, membre du CNCPH (Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées, et représentant les usagers du système de santé;

France Acouphènes écoute, informe et aides les personnes souffrantes qui la contactent, au moyen des permanences téléphoniques et physiques et des groupes de parole.

Ses bénévoles ne sont pas médecins, mais pour la plupart« patients experts »qui orientent vers des équipes pluridisciplinaires existantes mises en place par des médecins ORL qui s’intéressent à nos pathologies.

France Acouphènes participe à de nombreux travaux et études, notamment avec les médecins  ORL de son comité scientifique pour améliorer la prise en charge des patients (consultations complexes) et étudier la prévalence et les coûts liés aux acouphènes. (Étude épidémiologique en partenariat avec la JNA, devenue ANA : Association Nationale de l’Audition.

France Acouphènes s’est également donné pour mission de mener des actions de prévention auditive dans les établissements scolaires (primaire, collège et lycées), les entreprises, et dans des évènements grand public tels que Paris Plage, etc…) pour informer sur les traumatismes sonores entraînant nos handicaps invisibles.et les prévenir.

France Acouphènes participe à des actions de recherche sur nos pathologies en l’ayant les demandes de volontariats des patients désireux d’expérimenter certaines thérapies innovantes proposées par le corps médical.

Les actions de France Acouphènes sont les suivantes :

• permanences téléphoniques 5 jours sur 7 au 01 42 05 01 46 -

• Permanences physiques à Paris 18ème, 12ème, 15ème, à Evry-Courcouronnes

• Groupe de parole dans les mêmes lieux sur programmation

• Groupe de parole en visio-conférence (toutes pathologies, maladie de Ménière, neurinome de l’acoustique)

• Participation à des salons, congrès, colloques, journées à thème regroupant des professionnels (SFORL, AFREPA, AFTCC, Congrès des Audioprothésistes), forums santé municipaux, journées des association, journées du handicap, journées nationales de l’audition, salon seniors, etc….)

• Conférences et débats concernant nos pathologies, avec l’apport de notre comité scientifique, composé de médecins ORL et de chercheurs,

•  Actions de prévention auditive, dans les établissements scolaires, du primaire à l’université, 

• Fourniture d’information sur nos pathologies revue trimestrielle, livre, documents hors-série, flyers, site Internet www.france-acouphenes.fr (4 millions de visiteurs par an), réseaux sociaux (3.500 abonnés) réponses personnalisée aux demandes par mail, newsletter transmise par mail (la petite presse de France Acouphènes (PPFA)