Journée maladies rares AP-HP

Les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France. Derrière chaque diagnostic se cache un parcours souvent long, complexe et éprouvant pour les patients et leurs familles. L’errance diagnostique, la rareté des expertises, la fragmentation des soins et le besoin d’innovation sont des défis majeurs.
 

L’AP‑HP se mobilise pour répondre à ces enjeux. Avec ses plateformes d’expertise, ses centres de référence et de compétence, et ses filières nationales, l’AP‑HP dispose d’un réseau unique pour :

• réduire l’errance diagnostique grâce aux avancées en génétique et aux outils numériques ;
• sécuriser les parcours de soins en coordonnant les équipes hospitalières, les professionnels de ville et les acteurs médico-sociaux ;
• accélérer la recherche et l’innovation pour développer des thérapies innovantes et valoriser les données ;
• renforcer la place des patients et des associations dans la co-construction des solutions.
• cette journée est un temps fort pour tous les acteurs : professionnels de santé, chercheurs, associations, institutionnels, industriels et patients.

Elle permettra de :

• partager des expériences et des bonnes pratiques ;
• présenter des projets concrets qui améliorent la qualité de vie ;
• créer des partenariats pour aller plus vite et plus loin ensemble.

Au programme :

• 13 h 30  –  13 h 45 : Ouverture institutionnelle par Nicolas Revel, Directeur Général de l’AP-HP

• 13 h 45 – 14 h 05 : Panorama AP‑HP

• 14 h 05 – 14 h 45 : Session 1 – Diagnostic & parcours

• 14 h 45 – 15 h 40 : Networking - Pause-café et posters

• 15 h 40 – 16 h 30 : Session 2 – Recherche & innovation

• 16 h 30 – 17 h 15 : Table ronde – Patients & associations

• 17 h 15 – 17 h 30 : Conclusion & perspectives