Description des grossesses et leurs répercussions chez des patientes atteintes ou ayant été atteintes d’un craniopharyngiome

À propos

1) Quel est le but de cette recherche ? Le craniopharyngiome est une maladie rare qui se développe au niveau de l’hypophyse, glande qui se situe à la base du crâne. Elle touche 0,5 à 2 personnes par an et par million d’habitants. Le traitement principal est chirurgical. Il peut y avoir des séquelles hormonales, visuelles, neurologiques et métaboliques (comme la prise de poids). Il n’y a quasiment aucune information scientifique sur les grossesses et leur retentissement sur le craniopharyngiome. Nous souhaitons en premier lieu connaître la proportion des femmes suivies dans le service qui ont eu un projet parental, et si les grossesses ont été obtenues naturellement ou grâce au recours à l’Aide Médicale à la Procréation (AMP). Nous décrirons la survenue ou non de complications pendant la grossesse, et la voie d’accouchement, ainsi que le retentissement de la grossesse sur la santé de la mère : évolution du craniopharyngiome, adaptation des traitements hormonaux, majoration d’une éventuelle atteinte visuelle. Pour répondre aux questions posées, il est prévu d’inclure environ 100 femmes présentant un craniopharyngiome et suivies dans le service d’Endocrinologie et Médecine de la Reproduction de la Pitié-Salpêtrière à Paris. 2) En quoi consiste la recherche? Cette étude consiste en le recueil d’informations vous concernant en deux temps : - Dans un premier temps, si vous acceptez de participer, vous serez contactée par téléphone par un membre de l’équipe médicale pour un entretien durant lequel il remplira avec vous un questionnaire. Il sera possible que l’on vous demande de transmettre (par mail) vos comptes rendus de suivi de grossesse et d’accouchement si vous les avez gardés. - Dans un second temps, ces données seront complétées par des informations se trouvant dans votre dossier médical en lien avec votre pathologie.