Développement et validation d'outils interactifs d'évaluation des troubles attentionnels chez les patients qui présentent une déficience intellectuelle

EVALDI

Promoteur

AP-HP

Unité de Recherche Clinique coordonnatrice

URC Pitié-Salpêtrière (HUPSL)

Investigateur coordinateur

CHARLES-IGNATIEW Perrine

Centre coordonnateur

AP-HP - Hôpital La Pitié-Salpêtrière

Population

Patients

Statut de l’essai

Suivi terminé

À propos

Cette recherche porte sur le développement d’un outil d’évaluation quantitatif permettant d’apprécier les troubles de l’attention et de la concentration chez des patients présentant une déficience intellectuelle (DI). L’idée est de mettre au point un outil adapté à des patients présentant une déficience intellectuelle, qui n’ont pas acquis le langage pour certains, ludique par le biais de jeux sur écran tactiles ou faisant appel à l’eye tracking (oculomètre) pour les patients qui outre l’absence de langage présentent en plus des troubles moteurs qui ne permettent pas l’utilisation de leurs mains. Les critères d’évaluation utilisés jusqu’à présent dans la DI sont le plus souvent des échelles de comportement remplies par l’aidant (le parent, le représentant légal ou la personne de confiance) pour lesquelles la composante subjective est très importante et qui ne comportent aucune donnée quantitative. C’est pourquoi il nous semble nécessaire de mettre au point des outils objectifs permettant d’apprécier les troubles de l’attention et de la concentration chez des patients présentant une DI. De plus une fois validés, ces outils pourraient servir de critère d’évaluation quantitatif lors d’essais thérapeutiques et d’outil de rééducation chez ces patients. Pour répondre à la question posée dans la recherche, il est prévu d’inclure 40 personnes présentant tous une déficience intellectuelle (10 patients avec un syndrome de l’X fragile, 10 patients avec un syndrome d’Angelman, 10 patientes avec un syndrome de Rett et 10 patients avec une déficience intellectuelle de causes variées identifiées ou non), suivis dans le département de génétique clinique du Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière ou à l’institut Jérôme Lejeune.

Critères d'inclusion:

  1. Patients des deux sexes, présentant une déficience intellectuelle
  2. Patients mineurs âgés de 6 ans ou plus (âge correspondant à la fin de la période de régression observée chez les patients Rett) ou patients majeurs protégés
  3. Patients présentant une déficience intellectuelle plus ou moins sévère de causes diverses incluant le syndrome de l'X fragile, le syndrome de Rett, le syndrome d'Angelman et d'autres étiologies de déficiences intellectuelles et des déficiences intellectuelles sans étiologie identifiée
  4. Affiliation à un régime de sécurité sociale propre ou affilié (à l'exclusion de l'AME)
  5. Présence des parents ou du représentant légal
  6. Consentement éclairé signé par les parents ou le représentant légal

Critères d'exclusion:

  1. Troubles du comportement non compatibles avec l'outil interactif (agitation majeure, hétéro-agressivité et auto-agressivité)
  2. Troubles épileptiques non contrôlés malgré un traitement

Établissement(s) recruteur(s)

  • AP-HP - Hôpital La Pitié-Salpêtrière

    Adresse :

    47 boulevard de l'Hôpital
    75651 PARIS CEDEX13
    France