Elaboration d’une échelle clinique globale
des maladies des petits vaisseaux cérébraux

SMACS

Promoteur

AP-HP

Unité de Recherche Clinique coordonnatrice

URC St-Louis - Lariboisière (HUSLS)

Investigateur coordonnateur

TEZENAS DU MONTCEL NOUHAU Sophie

Centre coordonnateur

AP-HP - Hôpital La Pitié-Salpêtrière

Population

Patients et sujets sains

Essais cliniques
Statut de l’essai

Suivi terminé

À propos

1) Quel est le but de cette recherche ? Cette recherche concerne le développement d’une échelle pour l’évaluation clinique des maladies des petits vaisseaux cérébraux et leur retentissement en vie quotidienne. Actuellement, différentes échelles sont utilisées pour évaluer la sévérité de ces maladies mais elles ne sont pas dédiées à votre maladie. Elles ont été développées dans des maladies similaires ou chez les sujets âgés et ne sont donc pas complètement adaptées. Nous avons utilisé deux approches différentes pour élaborer la future échelle. La première est basée sur les examens habituels que vous passez dans le cadre du suivi de votre maladie. Nous avons sélectionné les examens les plus pertinents et allons tester, si, mis ensemble, ils permettent d’évaluer la sévérité et l’évolution de votre maladie. La seconde est basée sur vos plaintes ou celles des patients atteints de la même maladie que vous auprès des professionnels de santé. Pour répondre à la question posée de cette recherche, il est prévu d’inclure 150 personnes présentant une maladie des petits vaisseaux cérébraux et suivies à l’hôpital Lariboisière. 2) En quoi consiste la recherche ? Dans la recherche proposée, nous allons évaluer les différentes échelles proposées de façon à tester la meilleure combinaison de questions pour évaluer votre état de santé et son évolution. Il vous sera proposé de venir accompagné d’un proche qui répondra aussi au questionnaire sur son ressenti à propos de votre maladie.

Se porter volontaire pour l’essai

Établissement(s) recruteur(s)

  • AP-HP - Hôpital La Pitié-Salpêtrière

    Adresse :

    47 boulevard de l'Hôpital
    75651 PARIS CEDEX13
    France

  • AP-HP - Hôpital Lariboisiere-Fernand Widal

    Adresse :

    2 rue Ambroise Paré
    75475 PARIS CEDEX10
    France

Contacter l'équipe de coordination de l'essai

Tous les champs obligatoires sont marqués d'un astérisque *.

Afin de faciliter les réponses des médecins aux  demandes de participation aux essais cliniques , il est nécessaire de communiquer des informations sur votre état clinique motivant cette  demande et, de bien vérifier que  l’essai choisi  est  ouvert aux inclusions (cette information figure sur ce  registre des essais) .

J’ai bien noté que : 

L’AP-HP est responsable du traitement des données personnelles que vous renseignez dans le formulaire de demande de participation. Ces informations servent uniquement à transmettre votre demande à l’équipe de l’essai clinique concerné, afin qu’un médecin puisse vous recontacter pour vous donner plus d’informations sur la recherche. 

Si l’essai est coordonné par un médecin de l’AP-HP, votre demande lui est directement transmise. Lorsque l’essai est conduit par un médecin extérieur à l’AP-HP, votre demande est d’abord reçue par un médecin de la Direction de la Recherche Clinique et de l’Innovation (DRCI) de l’AP-HP. Ce médecin, également tenu au secret médical, se charge ensuite de la transmettre au médecin coordonnateur externe responsable de l’essai. 

Les données traitées par la DRCI ne sont conservées que le temps nécessaire à cette transmission. Une trace des demandes est conservée pour une durée de trois mois dans la base de données de l’AP-HP, conformément aux règles de sécurité et de confidentialité en vigueur. Les données ne sont utilisées qu’aux fins de mise en relation avec un médecin investigateur en vue d’une éventuelle participation à un essai clinique et ne font l’objet d’aucune réutilisation ni transmission à des tiers non habilités.

Ce traitement est fondé sur votre consentement. Dans le cas où vous ne souhaiteriez plus que vos données personnelles soient traitées dans le cadre de cette demande, vous pouvez retirer votre consentement, à tout moment et sans avoir à vous justifier. 

Vous pouvez exercer les droits suivants sur vos données personnelles : droit d’accès, droit à la portabilité, droit de rectification, droit à l’effacement, droit à limiter l’utilisation des données, le droit de s'opposer ou de retirer votre consentement en contactant l’adresse mail suivante : dpo@aphp.fr.

Vous disposez également d’un droit d'introduire une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés.

Pour plus d’informations sur le traitement de vos données personnelles, vous pouvez consulter le lien suivant : https://www.aphp.fr/protection-des-donnees-personnelles-information-patient

CAPTCHA
Trouvez la solution de ce problème mathématique simple et saisissez le résultat. Par exemple, pour 1 + 3, saisissez 4.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.