Étude observationnelle européenne, prospective, multicentrique, à méthodes mixtes, visant à décrire l’expérience vécue de l’hypophosphatémie liée à l’X (HLX) chez les adolescents à la fin de la croissance squelettique

Critères d'inclusion:

• Diagnostic confirmé d'Hypophosphatémie liée à l'X (diagnostic documenté d'Hypophosphatémie liée à l'X dans le dossier médical, et preuve d'au moins un des éléments suivants : hypophosphatémie et/ou altération de la réabsorption du phosphate due à un taux élevé de FGF23 ; mutation PHEX).
• Agés de 12 à 17 ans au début de l'étude.
• Les plaques de croissance sont ouvertes au moment de l'inscription et le clinicien traitant estime qu'elles atteindront la fin de la croissance squelettique au cours des 26 prochaines semaines (sur la base du jugement du clinicien conformément à son approche normale utilisée dans la pratique courante).
• Reçoit un traitement par burosumab depuis au moins l'étude le (52 semaines).
• Donne son consentement éclairé pour participer à l'étude (ou donne son assentiment, et le soignant donne son consentement, le cas échéant, conformément aux réglementations spécifiques du pays).

Critères d'exclusion:

• Ne veut pas et ne peut pas participer à tous les aspects de l'étude (c'est-à-dire entretiens, application, EQ- 5D-Y, collecte de données portables) et/ou n'accepte pas la collecte de données à partir des dossiers médicaux.
• A manqué deux injections ou plus de burosumab au cours des 6 derniers mois.
• Il est prévu d'effectuer une intervention chirurgicale pendant la période de l'étude.