Etude qualitative de la qualité de vie liée à la santé orale de patients porteurs de maladie rare suivis à l’hôpital Necker

À propos

Cette recherche porte sur la qualité de vie orale et le parcours de soins bucco-dentaires de patients enfants et adultes porteurs de maladies rares au moyen d’un entretien individuel proposé aux patients. L’objectif est de comprendre les attentes des patients et de leur famille pour améliorer les réseaux de soins bucco-dentaires et la vie quotidienne des patients porteurs de maladies rares. Pour cela, il est prévu d’inclure une cinquantaine de patients porteurs de maladies rares différentes et suivis à l’hôpital Necker. Notre hypothèse est que la qualité de vie orale et le parcours de soins bucco-dentaire des patients porteurs de maladies rares sont altérés par de multiples facteurs et pas seulement médicaux mais liés également au parcours de soins chaotique des patients et de leur famille, à l’errance diagnostique et à une vie quotidienne compliquée par la maladie. L’objectif principal est d’évaluer la qualité de vie orale de patients enfants et adultes porteurs de maladies rares et soignés, ici, à l’hôpital Necker. Les objectifs secondaires sont d’évaluer les parcours de soins bucco-dentaires et le renoncement aux soins bucco-dentaires des patients. Votre enfant et vous participerez à un entretien qui durera entre 30 et 60 minutes avec un chercheur entraîné à recueillir le témoignage de patients. Cet entretien aura lieu dans une salle consacrée après une consultation classique pour la pathologie de votre enfant. Lors de cet entretien, des thèmes seront évoqués avec votre enfant et votre enfant pourra parler librement des difficultés auxquelles il/elle est confronté(e) lors de son parcours de soins, de sa qualité de vie ainsi que de ses expériences et des retentissements sur sa vie quotidienne. Par cette étude, nous espérons comprendre en profondeur ce qui altère la qualité de vie orale de votre enfant et pouvoir à l’avenir proposer des leviers d’amélioration tant de la prise en charge orale que dans la vie quotidienne.