Évaluation de l’adhésion aux diurétiques chez les patients atteints d’hypertension pulmonaire pré-capillaire (Acronyme : PHARE)

PHARE

Promoteur

AP-HP

Unité de Recherche Clinique coordonnatrice

URC Paris Saclay Sud (HUPSS)

Investigateur coordonnateur

CHAUMAIS Marie-camille

Centre coordonnateur

AP-HP - Hôpital Bicêtre

Population

Patients

Essais cliniques
Statut de l’essai

Suivi terminé

À propos

1) Quel est le but de cette recherche ? Les diurétiques permettent de réduire le surplus d’eau dans votre corps, permettant ainsi de soulager votre cœur et limiter les complications. Cette recherche vise à évaluer la proportion de patients qui prennent leur traitement par diurétiques tous les jours, comme indiqué sur l’ordonnance. Cela s’appelle « l’adhésion au traitement ». Cette étude permettra également d’identifier : - s’il existe un profil de patient considéré « à risque » de ne pas adhérer au traitement par diurétiques - si le fait de ne pas avoir une bonne adhésion aux diurétiques favorise la survenue de complications liées à votre maladie L’étude PHARE est une étude observationnelle, qui sera réalisée au sein du CHU de l’Hôpital Bicêtre dans les services de Pharmacie (Cheffe de service : Dr Sylvie RASPAUD) et de Pneumologie, centre de référence maladie rare de l’hypertension pulmonaire (Chef de service : Pr Marc HUMBERT). Il est prévu d’inclure 227 patients. 2) En quoi consiste la recherche ? Au travers de cette recherche, nous allons évaluer votre adhésion au traitement par diurétiques. Pour ce faire, nous allons vous remettre un questionnaire, à remplir aujourd’hui, et également contacter votre pharmacie de ville pour récupérer le nombre de boites de médicaments diurétiques que vous avez reçu sur une période de 1 an. Il est, par ailleurs, important de connaître votre niveau d’adhésion vis-à-vis des traitements de votre hypertension pulmonaire. Un questionnaire vous sera également remis pour ces traitements. Si vous avez été hospitalisé au cours de l’année précédente, votre pharmacie hospitalière sera aussi contactée pour récupérer le nombre de boites de traitements de l’hypertension pulmonaire que vous avez reçu sur une période de 1 an.

Se porter volontaire pour l’essai

Établissement(s) recruteur(s)

  • AP-HP - Hôpital Bicêtre

    Adresse :

    78 avenue du Général Leclerc
    94275 LE KREMLIN BICETRE CEDEX
    France

Contacter l'équipe de coordination de l'essai

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Afin de faciliter les réponses des médecins aux  demandes de participation aux essais cliniques , il est nécessaire de communiquer des informations sur votre état clinique motivant cette  demande et, de bien vérifier que  l’essai choisi  est  ouvert aux inclusions (cette information figure sur ce  registre des essais) .

J’ai bien noté que : 

L’AP-HP est responsable du traitement des données personnelles que vous renseignez dans le formulaire de demande de participation. Ces informations servent uniquement à transmettre votre demande à l’équipe de l’essai clinique concerné, afin qu’un médecin puisse vous recontacter pour vous donner plus d’informations sur la recherche. 

Si l’essai est coordonné par un médecin de l’AP-HP, votre demande lui est directement transmise. Lorsque l’essai est conduit par un médecin extérieur à l’AP-HP, votre demande est d’abord reçue par un médecin de la Direction de la Recherche Clinique et de l’Innovation (DRCI) de l’AP-HP. Ce médecin, également tenu au secret médical, se charge ensuite de la transmettre au médecin coordonnateur externe responsable de l’essai. 

Les données traitées par la DRCI ne sont conservées que le temps nécessaire à cette transmission. Une trace des demandes est conservée pour une durée de trois mois dans la base de données de l’AP-HP, conformément aux règles de sécurité et de confidentialité en vigueur. Les données ne sont utilisées qu’aux fins de mise en relation avec un médecin investigateur en vue d’une éventuelle participation à un essai clinique et ne font l’objet d’aucune réutilisation ni transmission à des tiers non habilités.

Ce traitement est fondé sur votre consentement. Dans le cas où vous ne souhaiteriez plus que vos données personnelles soient traitées dans le cadre de cette demande, vous pouvez retirer votre consentement, à tout moment et sans avoir à vous justifier. 

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Vous disposez également d’un droit d'introduire une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés.

Pour plus d’informations sur le traitement de vos données personnelles, vous pouvez consulter le lien suivant : https://www.aphp.fr/protection-des-donnees-personnelles-information-patient

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