Évaluation du chronotype chez les enfants et les adolescents atteints de mucoviscidose à l’ère des modulateurs de CFTR (CHRONO-MUCO)

À propos

Nous connaissons actuellement le développement de nouveaux traitements médicamenteux tels que le KAFTRIO-KALYDECO pour les patients atteints de mucoviscidose. Ces traitements ont permis l’amélioration de la fonction respiratoire et par la même la qualité de vie du patient. En parallèle, on remarque que de nombreux patients atteints de mucoviscidose présentent des troubles associés et notamment des troubles du sommeil qui vont altérer leur quotidien. Ces troubles se manifestent principalement par une anomalie du chronotype (heure d’endormissement anormalement tardive) dont la fréquence est probablement sous-estimée. Ce phénomène a été décrit chez les adultes atteints de mucoviscidose. Des plaintes en pédiatrie ont également été rapportées. Nous souhaiterions donc essayer de mieux comprendre le sommeil et les états de veille et de sommeil des jeunes patients atteints de mucoviscidose. Présentation de la recherche Cette étude souhaite étudier les enfants et adolescents atteints de mucoviscidose et traites par KAFTRIO-KALYDECO. L’objectif est de décrire et de mieux comprendre le sommeil, les états de veille et de sommeil dans la population des enfants/adolescents atteints de mucoviscidose . Stratégies à l’étude Les patients qui pourront participer à cette étude sont tous les patients atteints de mucoviscidose, âgés de 2 à 17 ans et 11 mois, traites par KAFTRIO-KALYDECO depuis au moins 2 mois. Elle aura lieu à l’hôpital Femme Mère Enfant a Lyon, à l’hôpital Armand Trousseau a Paris et aux hôpitaux de Brabois à Nancy. Si vous êtes d’accord pour participer au projet, les visites de l’étude seront réalisées lors des visites de suivi classiques au CRCM. Aucune visite supplémentaire n’aura lieu. La durée de participation sera de 3 mois pour les patients de Lyon qui ont des problèmes de sommeil ou 7 jours pour ceux qui n’en ont pas et de 7 jours pour les patients de Paris et de Nancy.