Troubles fonctionnels dans le MoyaMoya de l’enfant, l’adolescent et le jeune adulte:
Place de l’anxiété, la dépression, l’attachement de l’enfant et des parents, et des représentations de la maladie et de l’intervention
chirurgicale de l’enfant

À propos

Vous consultez pour votre enfant en neuropédiatrie à l’hôpital Necker parce que votre enfant souffre de la maladie de Moya Moya pour laquelle il/elle a eu une opération neurochirurgicale. Votre enfant présente peut-être, tout comme certains des enfants et adolescents ou jeunes adultes dans la même situation, des troubles fonctionnels (douleurs, malaises…) dont le lien avec la maladie et son traitement neurochirurgical n’a pas été clairement montré, et qui interfèrent avec la qualité de vie des patients et des familles. Il est possible que ces troubles soient liés à d’autres facteurs tels que le stress, l’anxiété, l’environnement affectif…, et à la manière dont les enfants ou adolescents se représentent la maladie et l’intervention chirurgicale. Cependant, l’implication du stress, des facteurs environnementaux… est encore mal connue et difficile à identifier. C’est pourquoi, nous vous proposons à vous et à votre enfant de participer à une étude qui a pour but de décrire précisément les facteurs environnementaux, familiaux, personnels, chez les enfants et les adolescents souffrant de la maladie de Moya Moya pour laquelle ils ont eu une opération neurochirurgicale. En effet, nous pensons qu’une meilleure connaissance de l’ensemble de ces caractéristiques permettra peut-être d’identifier les origines de ces troubles fonctionnels et d’envisager des traitements ou des prises en charge plus adaptés. Pour répondre à la question posée dans la recherche, il est prévu d’inclure les personnes opérées en neurochirurgie de la maladie de Moya Moya à l’Hôpital Necker Enfants malades ainsi que leurs parents.