Vécus, besoins et attentes des familles de personnes polyhandicapées vieillissantes

À propos

L’Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille mène actuellement une recherche afin de mieux comprendre les vécus, besoins et attentes de proches d’adultes en situation de polyhandicap. Cette recherche est menée en partenariat avec une association de proches (Groupe Polyhandicap France) et diverses structures d’accompagnement de personnes en situation de polyhandicap en France (Hôpital San Salvadour, Hôpital Hendaye, Fondation John Bost) ainsi que 3 équipes universitaires (CEReSS, LPS, SantESiH). Le polyhandicap est une affection chronique qui prend des formes multiples très variables d’une personne à l’autre. Les expressions du polyhandicap, mais également les contextes, peuvent impacter le vécu des proches de personnes en situation de polyhandicap. Il est ainsi important de mieux connaitre les éléments qui peuvent impacter ces vécus. Jusqu’à présent, les recherches menées en France se sont principalement intéressées aux vécus des proches de personnes polyhandicapées jeunes. Il est donc primordial d’en apprendre plus sur les proches de personnes plus âgées. L’objectif général de cette étude, focalisé sur les enjeux associés à l’avancée en âge des personnes polyhandicapées est d’explorer les expériences vécues, les savoirs d’expériences, les besoins et les attentes des proches. Cette étude est proposée aux parents de personnes polyhandicapées âgées de 35 ans et plus vivant dans divers endroits en France. Cette étude consiste à vous donner directement la parole au cours d’un entretien afin que vous puissiez exprimer ce que vous avec vécu et vivez en lien avec votre proche polyhandicapé. Cet entretien est anonyme et confidentiel. C’est-à-dire que qu’aucune information ne sera transmise à vos proches ou aux équipes qui accompagnent votre proche en situation de polyhandicap. L’entretien sera organisé par téléphone ou sous forme de vidéo-entretien (par internet) en fonction de ce que vous préférez. Le jour et l’horaire de l’entretien sont flexibles, et nous nous organiserons de façon à ce qu’il soit réalisé au moment qui vous convient le mieux. L’entretien sera enregistré de façon audio. L’audio sera conservé uniquement par le chercheur qui mène l’entretien et il sera retranscrit au mot à mot à l’écrit. L’analyse des résultats de sera faite à partir des retranscriptions de tous les entretiens réalisés. Les résultats globaux seront présentés dans des congrès et dans des articles scientifiques. Dans le cadre de ces congrès et articles, il est possible que des extraits issus de votre entretien soient présentés. Lorsque c’est le cas, il s’agit uniquement de courts extraits anonymisés. C’est-à-dire qu’ils ne permettent pas de vous identifier, d’identifier vos proches, ou d’identifier les lieux ou personnes dont vous pouvez parler. Veuillez noter que dans un souci d’intégrité scientifique, certains éditeurs de revues scientifiques demandent à ce que les retranscriptions d’entretiens anonymisés (c’est-à-dire dans lesquelles on a enlevé tout élément permettant de vous identifier, d’identifier vos proches ainsi que les lieux ou personnes dont vous parler) soient déposés sur une plateforme en ligne. Les retranscriptions pourraient ainsi être accessibles aux personnes qui en font la demande après examen de leur demande. Si vous ne souhaitez pas que la retranscription de votre entretien soit accessible à d’autres personnes en dehors de l’équipe de recherche la retranscription sera gardée confidentielle. La durée estimée pour l’entretien est d’environ 60 minutes.