Vers un meilleur accompagnement des personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi : Evaluation d’un programme de soins alliant Activité Physique Adaptée, Nutrition et Education Thérapeutique

APHYNET

Promoteur

AP-HP

Unité de Recherche Clinique coordonnatrice

URC Est Parisien (HUEP)

Investigateur coordinateur

PASTRE Hélene

Centre coordonnateur

AP-HP - Hôpital Marin de Hendaye

Population

Patients

Essais cliniques
Statut de l’essai

Suivi terminé

À propos

Dans la recherche proposée, nous allons évaluer l’efficacité d’un programme de soins spécifique aux patients atteints du syndrome de Prader-Willi associant activité physique adaptée, nutrition et éducation thérapeutique. Cette efficacité sera évaluée en comparant l’évolution de l’indice de masse corporelle (IMC) à 7 mois de participation des patients inclus qui auront été répartis dans 2 groupes par tirage au sort : • Un groupe de patients bénéficiera du programme de soins à évaluer (ateliers d’éducation thérapeutique avec activité physique adaptée, et ateliers d’éducation nutritionnelle), • L’autre groupe de patients bénéficiera de la prise en charge habituelle (salle de sport, atelier créatif, équithérapie, jardin thérapeutique, kinésithérapie, psychomotricité ou ergothérapie si besoin).

Critères d'inclusion:

  • Patient âgé de 18 à 60 ans Patient atteint du syndrome de Prader-Willi confirmé génétiquement
  • Admis pour un séjour de 5 semaines dans l'unité de soins de réadaptation d'Hendaye
  • Patient ou tuteur légal (tuteur ou curateur) ayant donné son consentement éclairé écrit pour participer à l'étude
  • Avec la présence d'un relais extérieur disponible pour coordonner le parcours du patient pendant le protocole : référent familial ou éducatif (domicile)
  • Affilié à la sécurité sociale française sauf patient relevant de l'AME (aide médicale d'état)

Critères d'exclusion:

  • Décompensation d'une pathologie cardio-respiratoire ou psychiatrique dans les 3 mois précédant l'inclusion ayant nécessité une hospitalisation
  • Patients dont l'état de santé peut interférer avec leur participation optimale à l'étude (ex : troubles du comportement sévères empêchant la participation aux ateliers de groupe)

Établissement(s) recruteur(s)

  • AP-HP - Hôpital Marin de Hendaye

    Adresse :

    Route de la Corniche 40139
    64701 HENDAYE CEDEX
    France