Association des Malades des Vaisseaux du Foie (AMVF)

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Créée en Octobre 2005 cette association, reconnue d’intérêt général, regroupe des malades, leurs familles, des proches, des sympathisants, des professionnels de santé. Ses objectifs :

• Informer, soutenir les malades et leurs proches, les sortir de leur isolement

• Améliorer la connaissance des maladies des vaisseaux du foie auprès des malades, médecins, élus, pouvoirs publics, ...

• Renforcer les liens entre les patients et les intervenants du Corps Médical pour une meilleure prise en charge globale

• Aider financièrement les études médicales sur ces pathologies

• Collaborer étroitement avec les Centres de Référence (Beaujon), Constitutifs, de Compétences pour soutenir leurs projets et aider leurs patients

•  L’existence de l’AMVF leur permet d’être labellisés et reconnus en tant que Centres Experts

• L’AMVF tient en général tous les 1ers lundis de chaque mois une permanence à l’hôpital Beaujon et a mis en place des correspondants téléphoniques régionaux pour être à l’écoute des malades et de leurs proches et les sortir de leur isolement

• Elle édite chaque année une plaquette scientifique rédigée par les spécialistes et un bulletin d’information. Ses adhérents reçoivent régulièrement des newsletters en plus des informations transmises sur sa page FaceBook

• Elle dispose d’un site internet qui contient toutes les actualités et les informations médicales liées aux maladies des vaisseaux du foie 

• Elle participe à plusieurs événements et congrès médicaux pour être connue et reconnue

• Elle participe à la gouvernance et aux groupes de travail de Filfoie, sa filière de santé et est membre de Alliance Maladies Rares

• Elle sensibilise les internes et externes à l’annonce du diagnostic et intervient dans la formation des infirmières en pratique avancée (IPA)

• Elle propose à ses adhérents des séances d’APA (Activité Physique Adaptée) en Visio