Association des Patients de la maladie de Fabry (APMF)

L’Association des Patients de la Maladie de Fabry (APMF) est une association loi 1901 qui a été créée en aout 2005. C’est la première association française exclusivement dédiée aux patients atteints de la maladie de Fabry. Elle regroupe des patients et des personnes impliquées dans la maladie de Fabry (familles, conjoints, professionnels de santé…).

Nos objectifs sont de favoriser l’échange, l’écoute, le soutien, l’information pour les patients et leur entourage, ainsi que de permettre l’amélioration des connaissances sur la maladie de Fabry.

• Le petit journal annuel.

• La brochure destinée aux adolescents atteints de la maladie de Fabry ‘’Théo et Léa’’.

• Les plaquettes sur  ‘’ Le guide des aides Sociales’’, ‘’Désir d’enfant’’, ‘’L’annonce diagnostique’’, ‘’Génétique et Maladie de  Fabry‘’ et ‘’Aujourd’hui je passe une IRM du cœur’’.

• FILIGRANE, la mallette de formation ‘‘Programme d’Education Thérapeutique du Patient’’.

• La rencontre annuelle des patients.