Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos (UNSED)

L’UNSED, Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos est une association de malades ayant pour but de sensibiliser l’ensemble des acteurs scientifiques, médecins, paramédicaux ainsi que le grand public aux manifestations cliniques invalidantes, au handicap et à la détérioration de la qualité de vie qu’entraine les Syndromes d’Ehlers-Danlos.

Elle s’attache à réunir des dons et des subventions afin de financer des projets de recherches visant à apporter des avancées dans la compréhension, le diagnostic et le traitement des Syndromes d’Ehlers-Danlos.

C’est également :

• Recherche de nouvelles méthodes diagnostiques et de stratégies thérapeutiques dans le traitement des syndromes d’Ehlers-Danlos.

• Soutenir et financer l’éducation thérapeutique du patient.

• Organisation de congrès internationaux.

• Travailler en collaboration avec les filières de santé maladies rares.

• Mise en place de projets pour les usagers de santé.

Unir les malades : écoute, conseils, orientation vers les centres de compétences, de références, prises en charges

pluridisciplinaires, aider dans les démarches administratives.

• organisation de rencontres associatives, des congrès internationaux, 

• financement de la recherche. 

• Aide aux malades sur le plan administratif, 

• orientation vers les spécialistes dédiés. 

• Permanences téléphoniques...