Vaincre les Maladies Lysosomales (VML)

Association Loi de 1901, reconnue d’utilité publique, VML est la seule structure en France permettant à toutes les personnes concernées par l’une des 53 maladies lysosomales de faire entendre sa voix et de mutualiser les investissements dans la recherche scientifique et médicale .

Dans une démarche proactive, l’association VML s’est fixée trois missions au bénéfice du plus grand nombre :

• Faire progresser la recherche et améliorer l’accès aux soins ;

• Dispenser une information scientifique et médicale certifiée et adaptée ;

• Accompagner et aider les familles dans leur adaptation à la maladie et au handicap

La raison d’être de VML repose sur un objectif ultime : la guérison des personnes atteintes d’une maladie lysosomale.

Dans cette optique la mission première de l’association est de soutenir la recherche scientifique et médicale.

Mais nous avons conscience que le temps de la recherche est long. Pour cette raison VML a choisi de développer un axe fort d’information et d’accompagnement pour aider les malades et leur famille à vivre mieux le quotidien avec la maladie.

Pour réussir dans ses deux missions principales, VML se doit de réussir sur deux autres axes : la communication et la recherche de fonds.

Toutes nos actions visent à assurer la réalisation des missions de l’association. Récurrentes ou ponctuelles, générales ou spécifiques, elles s’inscrivent dans un esprit de continuité de service au bénéfice des malades, enfants ou adultes, et des parents.

Nos actions sont les suivantes :

• Offrir des services d’aide et de soutien aux malades et leur famille.

• Favoriser la connaissance scientifique et médicale.

• Promouvoir l’action de VML.

• Assurer le financement des missions