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Etude ComPaRe « Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge ? » : plus de 1600 patients atteints de maladies chroniques proposent près de 150 pistes d’amélioration

Publié le Communiqués de presse

ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP, a permis la réalisation d’une étude scientifique d’envergure pour recueillir les idées de patients en vue d’améliorer la prise en charge de leur(s) maladie(s) chronique(s).

1636 patients ont proposé 3613 idées réparties en 147 axes d’amélioration des consultations, de l’organisation des hôpitaux et du système de santé en général.

Il s’agit de la première étude scientifique, au monde, à impliquer largement les patients dans la génération d'idées pour améliorer leur prise en charge, et ce pour un grand nombre de maladies et contextes différents.

Ces travaux, dont l’investigateur coordonnateur est le Dr Viet-Thi Tran, du Centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu AP-HP et de l’université de Paris, font l’objet d’une publication dans la revue BMJ Quality and Safety le 23 avril 2019.

En France, 20 millions de personnes sont affectées par une maladie chronique et en Europe occidentale, 40 à 60% des adultes sont suivis pour une ou plusieurs maladies chroniques. Ce type de pathologie peut détériorer la qualité de vie et entraîner des errances de diagnostic, des complications, des invalidités ainsi qu’une souffrance physique et morale. Leur prise en charge, souvent complexe, implique de multiples acteurs (médecins généralistes et spécialistes, paramédicaux, hôpitaux, etc.). Les patients, qui l’expérimentent au quotidien, peuvent être confrontés à certaines difficultés et être porteurs d’idées pour améliorer leurs parcours de soins, et plus globalement le système de santé.

Entre mai 2017 et janvier 2018, une équipe du centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu AP-HP et de l’université Paris Descartes, dirigée par le Pr Philippe Ravaud, a fait appel à l’intelligence collective des patients pour améliorer leur prise en charge.

Les patients participant à ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP, ont répondu en ligne, et de manière ouverte, à la question « Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge pour la rendre plus facile et/ou acceptable ? ».

Toutes les réponses recueillies ont été analysées et classées par un groupe réunissant des chercheurs et des patients. Elles ont ensuite été resoumises aux patients ayant répondu à la question pour être validées et enrichies. En réagissant aux idées évoquées par d’autres, certains ont même pu suggérer de nouvelles pistes d’amélioration de leurs soins.

Au total, 1636 patients de ComPaRe ont proposé 3613 idées, regroupées en 147 axes d’amélioration des consultations, de l’hôpital et du système de santé en général.

Parmi les 1701 idées d’amélioration des consultations, la plupart portaient sur la qualité des échanges entre médecins et patients, sur l’information des patients sur leur prise en charge, et sur l’adaptation du traitement du patient en fonction de ses préférences et du contexte.

“Il n'est pas acceptable de devoir subir des décisions changeant notre vie sans avoir la main sur le peu de chose que nous pouvons choisir. Soigner une maladie c'est bien, mais si c'est pour laisser un patient non maître de sa vie, je pense que certaines décisions servant à guérir un patient peuvent l'anéantir si ce n'est pas ce dernier qui l'a prise”–Témoignage d’une patiente suivie pour un cancer du sein.

Les patients ont également proposé 928 idées pour améliorer l’hôpital, afin par exemple de faciliter le parcours du patient et de mieux coordonner sa prise en charge. Ils soulignent notamment l’importance des interactions entre le patient et les équipes médicales et paramédicales.

“Je créerais une sorte de « chef d'orchestre » qui évaluerait les besoins en soins du patient et l'orienterait au mieux, en lui évitant de se débattre dans certaines difficultés, alors que la survenue de sa pathologie l'a déjà rendu vulnérable (le médecin traitant est en pratique souvent dépassé par la complexité de la maladie et de sa prise en charge, et le spécialiste difficilement accessible)...” – Témoignage d’une patiente suivie pour sclérose en plaques.

Enfin, sur les 984 idées recueillies pour améliorer le système de santé, beaucoup d’entre elles portaient sur la réduction du fardeau administratif des patients. Ils préconisent de faciliter les démarches d’accès aux soins, aux traitements et au remboursement.

“J'aimerais qu'il y ait une plus grande flexibilité au niveau des pharmacies. (…)  Partir en vacances plus d'un mois peut parfois être compliqué : toutes les pharmacies refuseront de donner une avance. Vouloir avoir ne serait-ce qu'une petite « réserve » est perçu de manière très péjorative, or, c'est le fondement de toute indépendance. Vous avez l'eau courante chez vous, pas un livreur qui vous ramène pile poil 1,5L/j, sans prendre en compte le fait qu'il fasse chaud ou froid." – Témoignage d’une patiente suivie pour diabète.

Créée en 2017 par l’AP-HP, la Communauté de Patients pour la Recherche (ComPaRe) rassemble aujourd’hui plus de 25 200 patients volontaires. Ils contribuent à faire avancer la recherche sur leur(s) maladie(s) chronique(s) en répondant régulièrement aux questionnaires en ligne des chercheurs, sur la plateforme sécurisée https://compare.aphp.fr.

Les patients participent à la cohorte générale et/ou à l’une des huit cohortes dédiées au diabète, à la maladie de Verneuil, au vitiligo, à la lombalgie chronique, aux maladies rénales, aux vascularites, à l’hypertension artérielle et à l’endométriose.
Quatre nouvelles cohortes spécifiques sont en cours de constitution.

Pour atteindre son objectif de 100 000 volontaires, l’AP-HP a lancé en octobre 2018 dans toute la France un appel à participation qu’elle renouvelle à l’occasion de cette première publication.

Pour en savoir plus :

Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP : appel à la participation pour faire avancer la recherche médicale sur les malades chroniques  (octobre 2018)

Avec ComPaRe, l’AP-HP met la participation des patients au service de la recherche sur la lombalgie chronique (novembre 2018)

Avec ComPaRe, l’AP-HP met la participation des patients au service de la recherche sur les maladies rénales (mars 2019)

Sources :

Patients’ perspective on how to improve the care of people with chronic conditions in France: acitizen science study within the ComPaRe e-cohort

Viet-Thi Tran, Carolina Riveros, Clarisse Péan, Arnaud Czarnobroda, Philippe Ravaud,

BMJ QualSaf2019;0:1–12. doi:10.1136/bmjqs-2018-008593

A propos de l’AP-HP : L’AP-HP est le premier centre hospitalier universitaire d’Europe, organisé autour des 6 Universités de Paris et de la région Ile-de-France. Elle est étroitement liée à tous les grands organismes de recherche (CNRS, INSERM, CEA, INRA, Institut Pasteur, etc.) dans le cadre d’unités mixtes de recherche de ses groupes hospitaliers. Elle compte trois Instituts Hospitalo-Universitaires d’envergure mondiale (IMAGINE, ICM et ICAN). Acteur majeur de la recherche appliquée et de l’innovation en santé, le CHU de Paris a créé un maillage de structures d’appui à l’organisation de la recherche et à l’innovation en santé : 14 unités de recherche clinique, 17 centres d’investigation clinique, 4 centres de recherche clinique et 2 centres pour les essais précoces, 12 plateformes de collections biologiques, 1 site intégré de recherche sur le cancer, 12 grands projets Recherche Hospitalo-Universitaire (RHU), un entrepôt de données de santé recueillant les données de soins des 8 millions de patients vus chaque année. Les chercheurs de l’AP-HP signent annuellement près de 9 000 publications scientifiques et plus de 4 000 projets de recherche sont aujourd’hui en cours de développement, dont 1 240 sont promus par l’AP-HP elle-même. Détentrice d’un portefeuille de plus de 650 portefeuilles de brevets actifs et 270 licences d’exploitation, l’AP-HP valorise les travaux de recherche remarquables des biologistes et cliniciens chercheurs de ses hôpitaux en consacrant 1,5 M€ chaque année à leur maturation. Près de la moitié des innovations brevetées sont licenciées à des entreprises du monde entier et sont à l’origine de la création de près de 60 jeunes entreprises.   http://www.aphp.fr

ANNEXES

Pour les trois schémas ci-dessous, l’épaisseur des traits correspond au nombre de patients ayant proposé une idée d’amélioration similaire.

> 1701 propositions des patients pour améliorer les consultations

 

> 928 propositions des patients pour améliorer l’hôpital

 

 

> 984 propositions des patients pour améliorer le système de santé

 

 

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