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La Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP lance une étude d’envergure dédiée à l’hypoparathyroïdie chronique

Publié le Communiqués de presse

ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP annonce le lancement d’une étude d’envergure dédiée à l’hypoparathyroïdie chronique, la cohorte ComPaRe Hypoparathyroïdie.

Plateforme d’accélération de la recherche médicale, ComPaRe invite tous les patients suivis pour une hypoparathyroïdie chronique à participer à cette étude via internet.

 

L’hypoparathyroïdie chronique est une maladie rare touchant quelques dizaines de milliers de malades en France. Peu connue, elle peut être mal diagnostiquée et mal traitée.

La cohorte ComPaRe Hypoparathyroïdie, coordonnée par le Dr Jean-Philippe Bertocchio du service de Néphrologie de l’hôpital Pitié-Salpêtrière AP-HP, participe à la recherche sur l’hypoparathyroïdie chronique et les autres maladies avec un calcium bas dans le sang.

Les patients s’inscrivent et s’incluent dans l’étude depuis leur domicile avec leur smartphone ou leur ordinateur (lien d’inscription). Ils sont ensuite suivis avec des questionnaires en ligne qui vont permettre de collecter des données rapportées par les patients. Cette approche va permettre la participation d’un très grand nombre de patients, en particulier ceux habitant loin des centres de recherche.
Plaçant le patient au cœur de la recherche, ComPaRe Hypoparathyroïdie s’intéresse à leur parcours, leurs expériences et leur qualité de vie.

Cette cohorte est conduite avec l’aide de l’association de patients, Hypoparathyroïdisme France. Ce projet est financé par la filière OSCAR (le réseau national des acteurs des maladies rares de l'os, du calcium et du cartilage). La conception du projet implique directement les patients, présents au sein du conseil scientifique.

Après la cohorte ComPaRe Neurofibromatoses, ComPaRe Syndrome de Marfan et ComPaRe Endométriose, la plateforme ComPaRe démontre de nouveau sa capacité à accélérer la recherche sur les maladies rares.

 

Pour en savoir plus sur ComPaRe : Créée en 2017 par l’AP-HP, la Communauté de Patients pour la Recherche (ComPaRe) rassemble aujourd’hui plus de 50 000 patients, 55 associations de patients partenaires et 150 chercheurs partenaires désireux de faire avancer la recherche médicale et la prise en charge de leur(s) maladie(s) chronique(s). ComPaRe a permis le lancement de 70 projets de recherche et la publication de 20 articles scientifiques depuis 2017. Pour atteindre son objectif de 100 000 volontaires, l’AP-HP lance un appel à participation dans toute la France.

 

Université Paris Cité est une université de recherche intensive pluridisciplinaire au cœur de la capitale, qui se hisse au meilleur niveau international grâce à sa recherche, à la diversité de ses parcours de formation, à son soutien à l’innovation, et à sa participation active à la construction de l’espace européen de la recherche et de la formation. Université paris Cité est composée de trois Facultés (Santé, Sciences et Sociétés et Humanités), d’un établissement-composante, l’Institut de physique du globe de Paris et d’un organisme de recherche partenaire, l’Institut Pasteur. Université Paris Cité compte 63 000 étudiants, 7 500 enseignants chercheurs et chercheurs, 2700 personnels administratifs et techniques, 21 écoles doctorales et 119 unités de recherche. www.u-paris.fr
À propos de l’AP-HP : Premier centre hospitalier et universitaire (CHU) d’Europe, l’AP-HP et ses 38 hôpitaux sont organisés en six groupements hospitalo-universitaires (AP-HP. Centre - Université Paris Cité ; AP-HP. Sorbonne Université ; AP-HP. Nord - Université Paris Cité ; AP-HP. Université Paris Saclay ; AP-HP. Hôpitaux Universitaires Henri Mondor et AP-HP. Hôpitaux Universitaires Paris Seine-Saint-Denis) et s’articulent autour de cinq universités franciliennes. Etroitement liée aux grands organismes de recherche, l’AP-HP compte quatre instituts hospitalo-universitaires d’envergure mondiale (ICM, ICAN, IMAGINE, FOReSIGHT) et le plus grand entrepôt de données de santé (EDS) français. Acteur majeur de la recherche appliquée et de l’innovation en santé, l’AP-HP détient un portefeuille de 650 brevets actifs, ses cliniciens chercheurs signent chaque année plus de10000 publications scientifiques et plus de 4000 projets de recherche sont aujourd’hui en cours de développement, tous promoteurs confondus. L’AP-HP a obtenu en 2020 le label Institut Carnot, qui récompense la qualité de la recherche partenariale : le Carnot@AP-HP propose aux acteurs industriels des solutions en recherche appliquée et clinique dans le domaine de la santé. L’AP-HP a également créé en 2015 la Fondation de l’AP-HP qui agit en lien direct avec les soignants afin de soutenir l’organisation des soins, le personnel hospitalier et la recherche au sein de l’AP–HP. http://www.aphp.fr

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