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UNSED - Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos

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Missions

L'UNSED est une association de malades, gérée par des malades, au service des malades. Cette association a pour but :

- Recherche de nouvelles méthodes diagnostiques et de stratégies thérapeutiques dans le traitement des syndromes d'Ehlers-Danlos.

- Trouver des fonds publics (subventions régionales, nationales, européennes) et privés (dons, mécénats, lots etc...) afin de financer la recherche et aider les malades en fonction des besoins de chacun et de la compétence de l'association.

- Unir les malades: écoute, conseils, orientation vers les centres de compétences, de références, prises en charge pluridisciplinaires, aider dans les démarches administratives, organiser des rencontres malades et équipes médicales.

- Travailler avec les organisations des maladies rares, régionales, nationales et internationales pour mettre en place et en commun les projets (réseaux de spécialistes, échanger sur les projets de loi etc...)

- Collaborer à la mise en place de réseaux de soins, du PNDS(Protocole national de Diagnostics et de soins) avec les centres de références, constitutifs, de compétences, les pouvoirs publics.

A voir aussi

Actions

L'UNSED organise des rencontres associatives, des congrès internationaux, finance la recherche. Aide les malades sur le plan administratif, oriente vers les spécialistes dédiés. Assure des permanences téléphoniques...

Type d'association: 
Association malades et usagers
Mots-clés: 
Syndromes d'Ehlers-Danlos
écoute
information
droits des usagers
aide à la recherche
Adresse: 
Cami del Volo
66300 Fourques
France
Site internet: 
Adresse email: 
Téléphone: 
06 20 81 14 42
Contact: 
Mme Gisclard
Président: 
Mme Valérie Gisclard
Hôpital de rattachement: 
Hôpital Raymond-Poincaré

Lettre d'information AP-HP