L’UNSED, Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos est une association de malades ayant pour but de sensibiliser l’ensemble des acteurs scientifiques, médecins, paramédicaux ainsi que le grand public aux manifestations cliniques invalidantes, au handicap et à la détérioration de la qualité de vie qu’entraine les Syndromes d’Ehlers-Danlos.
Elle s’attache à réunir des dons et des subventions afin de financer des projets de recherches visant à apporter des avancées dans la compréhension, le diagnostic et le traitement des Syndromes d’Ehlers-Danlos.
C’est également :
- Recherche de nouvelles méthodes diagnostiques et de stratégies thérapeutiques dans le traitement
des syndromes d’Ehlers-Danlos.
- Soutenir et financer l’éducation thérapeutique du patient.
- Organisation de congrès internationaux.
- Travailler en collaboration avec les filières de santé maladies rares.
- Mise en place de projets pour les usagers de santé.
Unir les malades : écoute, conseils, orientation vers les centres de compétences, de références, prises en charges
pluridisciplinaires, aider dans les démarches administratives.
A voir aussi
L'UNSED organise des rencontres associatives, des congrès internationaux, finance la recherche. Aide les malades sur le plan administratif, oriente vers les spécialistes dédiés. Assure des permanences téléphoniques...
