Décrire le parcours de soins des 12-25 ans atteints de troubles à symptomatologie somatique et dérivés jusqu’à leur évaluation spécialisée multidisciplinaire : étude monocentrique par entretiens avec grille biographique

À propos

Cette recherche porte sur le parcours de soin que suivent les sujets âgés de 12 à 25 ans atteints de troubles à symptomatologie somatique et dérivés. Il s’agit de leur parcours depuis les premiers symptômes et jusqu’à leur évaluation par l’équipe multidisciplinaire spécialisée de la Maison des Adolescents de l’hôpital Cochin. Les troubles à symptomatologie somatique et dérivés sont un groupe de maladies qui peuvent se définir comme des manifestations corporelles de souffrance psychique, qu’il existe ou non une pathologie organique sous-jacente. Ils sont parfois aussi appelés troubles somatoformes. Ce sont des maladies fréquentes en France et dans le monde qui peuvent réduire fortement la qualité de vie. Les sujets atteints de troubles à symptomatologie somatique et dérivés sollicitent majoritairement des professionnels de santé physique plutôt que des professionnels de santé mentale. Ainsi, le diagnostic correct de ces troubles intervient généralement après une période d’errance médicale. La réduction de l’errance médicale présente un intérêt individuel et un intérêt collectif. En effet, après une évaluation adéquate, les sujets atteints peuvent bénéficier de diverses prises en charge qui ont prouvé leur efficacité et améliorent la qualité de vie. Une meilleure connaissance du parcours de soins précédant le diagnostic du trouble permettrait en effet de délivrer plus tôt les traitements fondés sur les preuves et ainsi améliorer la qualité de vie de nombreux sujets. Les connaissances scientifiques actuelles sur ces parcours de soin sont limitées, d’où la nécessité de conduire de nouvelles études comme celle-ci à laquelle nous vous proposons de participer. L’objectif de cette recherche est donc de décrire à posteriori les parcours de soins de sujets dont le diagnostic est posé avec certitude par l’équipe multidisciplinaire spécialisée de la Maison des Adolescents de l’hôpital Cochin. Pour répondre à la question posée dans la recherche, il est prévu d’inclure 12 sujets âgés de 12 à 25 ans présentant des troubles à symptomatologie somatique et dérivés et leurs parents, recrutés dans un seul établissement de soin (recherche monocentrique) : la Maison des Adolescents de l’hôpital Cochin à Paris. Les sujets seront recrutés parmi les patients que les professionnels de santé du centre suivent ou ont évalués. Les professionnels les adresseront au Dr Maude Ludot-Grégoire dès lors que le sujet est éligible et accepte de participer à l’étude. Dans cette recherche, nous vous proposons un entretien d’environ 1h30, avec vous et votre ou vos parent(s) afin de retracer la survenue d’événements de soin et de vie. Il est en effet plus facile de retracer précisément les soins reçus avec la participation des parents car ce sont généralement eux qui les organisent à cette période de la vie. Cet entretien sera mené par un membre de l’équipe travaillant sur cette recherche (Pauline Boué, interne en médecine et co-investigateur de cette étude). Pendant les entretiens, vous remplirez au fur et à mesure un document appelé « grille biographique » qui permet de visualiser chronologiquement les événements. C’est un outil de recherche utilisé depuis environ une décennie pour décrire les trajectoires de vie et de santé. Vos événements de soins peuvent être : vos consultations, vos examens complémentaires, vos passages aux urgences, vos hospitalisations éventuelles et autres prises en charge proposées ou essayées. Vos événements de vie peuvent concerner votre famille, votre scolarité, vos loisirs et vos relations avec les autres jeunes. Afin de faciliter cet entretien, nous vous recommandons de rassembler et d’apporter les documents concernant votre parcours de soin : dates passées de rendez-vous de santé (agendas & applications), compte rendus, ordonnances, courriers, certificats, plan d’accueil individualisé.