Étude de la qualité de vie des enfants d’âge scolaire traités pour valves de l’urètre postérieur

À propos

Contexte et justification de la recherche / Pourquoi cette recherche est-elle mise en place ? Comme vous le savez, les valves de l’urètre postérieur sont une malformation rare ne touchant que les garçons, caractérisée par la persistance de replis muqueux dans l’urètre, le conduit qui permet à l’urine de sortir de la vessie. Ces valves sont présentes avant la naissance et empêchent l’écoulement normal des urines. Pour lutter contre cet obstacle, la pression au sein de l’appareil urinaire augmente, s’en suivent des conséquences plus ou moins sévères sur la vessie, les uretères et les reins. La levée de l’obstacle se fait par section des valves en période néonatale mais ceci ne permet pas la récupération complète des dommages survenus en anténatal. Certains patients développeront une insuffisance rénale, d’autres des problèmes de vidange vésicale, parfois les deux. Cette morbidité rénale et vésicale justifie un suivi régulier dans l’enfance et à l’adolescence, voire un traitement au long cours, et peut fortement impacter le quotidien des enfants atteints et celui de leur famille. La qualité de vie des enfants traités pour valves de l’urètre postérieur a été très peu étudiée dans la littérature scientifique. Dans un souci d’amélioration de la prise en charge et de l’accompagnement des familles, cette étude a pour but de décrire la qualité de vie d’enfants traités pour valves de l’urètre postérieur, à l’aide d’un questionnaire. L’impact de la sévérité rénale et urologique de la maladie sur la qualité de vie, ainsi que la perception des parents sur la qualité de vie de leur enfant et le retentissement sur la famille seront aussi évalués. Présentation de la recherche / En quoi la recherche consiste-t-elle ? L’objectif principal de cette étude est de décrire la qualité de vie* d’enfants âgés de moins de 18 ans traités pour valves de l’urètre postérieur durant leur première année de vie. Les autres objectifs de l’étude sont : - De rechercher une corrélation entre qualité de vie des enfants traités et sévérité rénale des valves de l’urètre postérieur - De recherche une corrélation entre qualité de vie des enfants traités et sévérité vésicale des valves de l’urètre postérieur - De rechercher une corrélation entre qualité de vie selon l’enfant et la perception de celle-ci du point de vue de ses parents - De décrire l’impact des valves de l’urètre postérieur sur la vie familiale Cette étude se fera au moyen d’un questionnaire comprenant plusieurs volets : - Un volet d’informations générales concernant la situation des parents et celle de l’enfant - Un volet destiné à l’enfant ou adolescent visant à évaluer sa qualité de vie - Un volet destiné à l’enfant ou adolescent visant à évaluer ses symptômes urinaires - Un volet destiné aux parents visant à évaluer la qualité de vie de leur enfant ou adolescent - Un volet destiné aux parents visant à évaluer l’impact familial de la maladie L’ensemble des réponses au questionnaire est confidentiel. Les scores moyens des différents axes de recherche (qualité de vie de l’enfant, qualité de vie de l’enfant perçue par les parents, impact familial) seront évalués à partir des réponses au questionnaire. Votre enfant et vous n’aurez à répondre à ce questionnaire qu’une seule fois. Les données recueillies seront pseudonymisées pour le traitement des données