Etude pilote de l'effet d’un programme de musicotherapie sur la douleur de crise vaso-occlusive chez le patient drepanocytaire

MUSICODREP

Promoteur

AP-HP

Unité de Recherche Clinique coordonnatrice

URC Paris Seine-St-Denis (HUPSSD)

Investigateur coordonnateur

LE JEUNE Sylvain

Centre coordonnateur

AP-HP - Hôpital Avicenne

Population

Patients

Statut de l’essai

Suivi terminé

À propos

Vous êtes hospitalisé(e) pour la prise en charge d’une crise vaso-occlusive (CVO) liée à votre drépanocytose. La drépanocytose est une maladie génétique (liée à une mutation sur un gène de l’hémoglobine). Elle se caractérise par la survenue de crises vaso-occlusives osseuses (CVO) douloureuses, dont la prise en charge est encore aujourd’hui très limitée. Cette recherche que nous vous proposons a pour but d’évaluer l’efficacité d’un programme de musicothérapie sur la douleur de CVO. Pour répondre à la question posée dans la recherche, il est prévu d’inclure dans cette étude monocentrique 40 patients atteints de drépanocytose présentant une CVO dans le service de Médecine Interne de l’hôpital Avicenne (Bobigny).

Se porter volontaire pour l’essai

Établissement(s) recruteur(s)

  • AP-HP - Hôpital Avicenne

    Adresse :

    125 rue de Stalingrad
    93009 BOBIGNY CEDEX
    France

Contacter l'équipe de coordination de l'essai

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Afin de faciliter les réponses des médecins aux  demandes de participation aux essais cliniques , il est nécessaire de communiquer des informations sur votre état clinique motivant cette  demande et, de bien vérifier que  l’essai choisi  est  ouvert aux inclusions (cette information figure sur ce  registre des essais) .

J’ai bien noté que : 

L’AP-HP est responsable du traitement des données personnelles que vous renseignez dans le formulaire de demande de participation. Ces informations servent uniquement à transmettre votre demande à l’équipe de l’essai clinique concerné, afin qu’un médecin puisse vous recontacter pour vous donner plus d’informations sur la recherche. 

Si l’essai est coordonné par un médecin de l’AP-HP, votre demande lui est directement transmise. Lorsque l’essai est conduit par un médecin extérieur à l’AP-HP, votre demande est d’abord reçue par un médecin de la Direction de la Recherche Clinique et de l’Innovation (DRCI) de l’AP-HP. Ce médecin, également tenu au secret médical, se charge ensuite de la transmettre au médecin coordonnateur externe responsable de l’essai. 

Les données traitées par la DRCI ne sont conservées que le temps nécessaire à cette transmission. Une trace des demandes est conservée pour une durée de trois mois dans la base de données de l’AP-HP, conformément aux règles de sécurité et de confidentialité en vigueur. Les données ne sont utilisées qu’aux fins de mise en relation avec un médecin investigateur en vue d’une éventuelle participation à un essai clinique et ne font l’objet d’aucune réutilisation ni transmission à des tiers non habilités.

Ce traitement est fondé sur votre consentement. Dans le cas où vous ne souhaiteriez plus que vos données personnelles soient traitées dans le cadre de cette demande, vous pouvez retirer votre consentement, à tout moment et sans avoir à vous justifier. 

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Vous disposez également d’un droit d'introduire une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés.

Pour plus d’informations sur le traitement de vos données personnelles, vous pouvez consulter le lien suivant : https://www.aphp.fr/protection-des-donnees-personnelles-information-patient

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