Évaluation de la qualité de vie par le questionnaire SRI chez les patients suivis pour une sclérose latérale amyotrophique sous ventilation non invasive

Quality EvALS

Promoteur

AP-HP

Unité de Recherche Clinique coordonnatrice

URC Pitié-Salpêtrière (HUPSL)

Investigateur coordinateur

MORELOT Capucine

Centre coordonnateur

AP-HP - Hôpital La Pitié-Salpêtrière

Population

Patients et sujets sains

Essais cliniques
Statut de l’essai

Suivi terminé

À propos

Cette recherche porte sur l’évaluation de la qualité de vie des patients atteints d’une sclérose latérale amyotrophique, sous ventilation non invasive, ainsi que la qualité de vie de leurs aidants. Pour répondre à la question posée dans la recherche, il est prévu d’inclure 44 personnes présentant une sclérose latérale amyotrophique, pris en charge à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Parmi ces 44 patients la moitié (22) présente une dysfonction diaphragmatique nécessitant l’introduction d’une ventilation non invasive, l’autre moitié présente une dépendance à la ventilation non invasive de 24h/24. Il est également prévu d’inclure 44 aidants accompagnant des patients présentant cette pathologie.

Critères d'inclusion :

Patients

  • 18 ans ou plus
  • Patient suivi pour une Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) probable ou certaine'(selon les critères d'Awaji)
  • Groupe 1 : insuffisance respiratoire chronique sévère, avec décision du médecin traitant de mise en route de la ventilation non invasive (VNI)
  • Groupe 2 : dépendance complète à la ventilation non invasive (VNI)

Aidants :

  • 18 ans ou plus
  • Informés et ne s'opposant pas à l'étude
  • Aidant principal depuis plus de 3 mois d'un patient atteint de  Sclérose Latérale Amyotrophique sous ventilation non invasive (soit à l'initiation, soit avec une dépendance de 24 heures à la VNI)
  • Passant plus de 30 heures à domicile par semaine
  • Aidants de patients répondant aux critères d'inclusion du groupe 1 (initiation de la VNI) ou du groupe 2 (dépendance de 24 heures à la VNI)

Critères d'exclusion:

Patients :

  • Patient sous protection juridique/tutelle
  • Maîtrise insuffisante du français
  • Déficit cognitif sévère, notamment en rapport avec une dégénérescence fronto-temporale
  • Pas de critères d'indication de la ventilation non invasive

Aidants :

  • Maîtrise insuffisante du français
  • Aidant d'un patient atteint d'une autre pathologie chronique
  • Maîtrise insuffisante du français
  • Aidant d'un patient atteint d'une autre pathologie chronique

Établissement(s) recruteur(s)

  • AP-HP - Hôpital La Pitié-Salpêtrière

    Adresse :

    47 boulevard de l'Hôpital
    75651 PARIS CEDEX13
    France