Évaluation de la qualité de vie par le questionnaire SRI chez les patients suivis pour une sclérose latérale amyotrophique sous
ventilation non invasive

Quality EvALS

Promoteur

AP-HP

Unité de Recherche Clinique coordonnatrice

URC Pitié-Salpêtrière (HUPSL)

Investigateur coordonnateur

MORELOT Capucine

Centre coordonnateur

AP-HP - Hôpital La Pitié-Salpêtrière

Population

Patients et sujets sains

Statut de l’essai

Suivi terminé

À propos

Cette recherche porte sur l’évaluation de la qualité de vie des patients atteints d’une sclérose latérale amyotrophique, sous ventilation non invasive, ainsi que la qualité de vie de leurs aidants. Pour répondre à la question posée dans la recherche, il est prévu d’inclure 44 personnes présentant une sclérose latérale amyotrophique, pris en charge à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière. Parmi ces 44 patients la moitié (22) présente une dysfonction diaphragmatique nécessitant l’introduction d’une ventilation non invasive, l’autre moitié présente une dépendance à la ventilation non invasive de 24h/24. Il est également prévu d’inclure 44 aidants accompagnant des patients présentant cette pathologie.

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Établissement(s) recruteur(s)

  • AP-HP - Hôpital La Pitié-Salpêtrière

    Adresse :

    47 boulevard de l'Hôpital
    75651 PARIS CEDEX13
    France

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Si l’essai est coordonné par un médecin de l’AP-HP, votre demande lui est directement transmise. Lorsque l’essai est conduit par un médecin extérieur à l’AP-HP, votre demande est d’abord reçue par un médecin de la Direction de la Recherche Clinique et de l’Innovation (DRCI) de l’AP-HP. Ce médecin, également tenu au secret médical, se charge ensuite de la transmettre au médecin coordonnateur externe responsable de l’essai. 

Les données traitées par la DRCI ne sont conservées que le temps nécessaire à cette transmission. Une trace des demandes est conservée pour une durée de trois mois dans la base de données de l’AP-HP, conformément aux règles de sécurité et de confidentialité en vigueur. Les données ne sont utilisées qu’aux fins de mise en relation avec un médecin investigateur en vue d’une éventuelle participation à un essai clinique et ne font l’objet d’aucune réutilisation ni transmission à des tiers non habilités.

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