Evaluation d’une action d’éducation thérapeutique sur l’image de soi chez les patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques

IMAG'RIC

Promoteur

AP-HP

Unité de Recherche Clinique coordonnatrice

URC Paris Centre (HUPC)

Investigateur coordinateur

TOURNEUR Marie-laure

Centre coordonnateur

AP-HP - Hôpital Cochin

Population

Patients

Essais cliniques
Statut de l’essai

Inclusions en cours

À propos

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un accompagnement qui vise à maintenir ou à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladie chronique. Elle comprend différentes activités d’information, d’apprentissage ou d’accompagnement psychosocial. Cela concernera votre maladie, ses traitements, les comportements de santé et le système de soin qui y sont liés. Parmi ces activités, nous aimerions évaluer l’intérêt d’ateliers sur l’estime de soi pour des personnes souffrant de rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC). En effet, ces RIC peuvent avoir un impact négatif sur l’image de soi. Or, il est très rare que les programmes d’ETP à destination des patients atteints de RIC proposent un atelier sur cette thématique. Dans le cadre d’autres pathologies comme l’obésité et le cancer, des ateliers spécifiques (ateliers de socioesthétiques, ateliers « estime de soi » …) sont souvent proposés. Cependant les connaissances concernant leurs nature et impact sont limitées. Le but de cette recherche est d’évaluer une action d’éducation thérapeutique consacrée à l’image de soi chez les patients atteints de rhumatismes inflammatoires chroniques. Pour cela, il est prévu d’inclure une soixantaine de personnes présentant des rhumatismes inflammatoires chroniques, dans le service de rhumatologie de l’Hôpital Cochin, à Paris. Dans la recherche proposée, nous allons évaluer l’évolution de l’image que vous avez de vous avant et après votre participation à un programme d’éducation thérapeutique. Cela sera réalisé dans le cadre de votre prise en charge habituelle. Pour y parvenir, nous vous proposerons différentes choses. Vous devrez répondre à plusieurs questionnaires tout au long de votre participation et participer à des ateliers collectifs et individuels. Ces ateliers sont conçus dans l’écoute et la bienveillance de chacun. Ils sont décrits ci-après.

Critères d’inclusion:

  • Âge ≥ 18 ans ;
  • Patient atteint d’un rhumatisme inflammatoire chronique, notamment :
    • polyarthrite rhumatoïde ;
    • spondyloarthrite ;
    • rhumatisme psoriasique ;
  • Patient ayant accepté de suivre le programme d’éducation thérapeutique proposé par le service dans le cadre des soins courants ;
  • Patient ne s’opposant pas à la participation à la recherche.

Critères d’exclusion:

  • Personne ne parlant pas ou ne lisant pas le français ;
  • Grossesse en cours.
Se porter volontaire pour l’essai

Établissement(s) recruteur(s)

  • AP-HP - Hôpital Cochin

    Adresse :

    27 rue du Faubourg Saint Jacques
    75679 PARIS CEDEX14
    France

Contacter l'équipe de coordination de l'essai

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Afin de faciliter les réponses des médecins aux  demandes de participation aux essais cliniques , il est nécessaire de communiquer des informations sur votre état clinique motivant cette  demande et, de bien vérifier que  l’essai choisi  est  ouvert aux inclusions (cette information figure sur ce  registre des essais).

J’ai bien noté que :

  • L’AP-HP est responsable du traitement des données personnelles que vous renseignez dans le formulaire de demande de participation. Ces informations servent uniquement à transmettre votre demande à l’équipe de l’essai clinique concerné, afin qu’un médecin puisse vous recontacter pour vous donner plus d’informations sur la recherche.
  • Si l’essai est coordonné par un médecin de l’AP-HP, votre demande lui est directement transmise. Lorsque l’essai est conduit par un médecin extérieur à l’AP-HP, votre demande est d’abord reçue par un médecin de la Direction de la Recherche Clinique et de l’Innovation (DRCI) de l’AP-HP. Ce médecin, également tenu au secret médical, se charge ensuite de la transmettre au médecin coordonnateur externe responsable de l’essai.
  • Les données traitées par la DRCI ne sont conservées que le temps nécessaire à cette transmission. Une trace des demandes est conservée pour une durée de trois mois dans la base de données de l’AP-HP, conformément aux règles de sécurité et de confidentialité en vigueur. Les données ne sont utilisées qu’aux fins de mise en relation avec un médecin investigateur en vue d’une éventuelle participation à un essai clinique et ne font l’objet d’aucune réutilisation ni transmission à des tiers non habilités.
  • Ce traitement est fondé sur votre consentement. Dans le cas où vous ne souhaiteriez plus que vos données personnelles soient traitées dans le cadre de cette demande, vous pouvez retirer votre consentement, à tout moment et sans avoir à vous justifier.
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  • Vous disposez également d’un droit d'introduire une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés.
  • Pour plus d’informations sur le traitement de vos données personnelles, vous pouvez consulter le lien suivant : https://www.aphp.fr/protection-des-donnees-personnelles-information-patient
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