Evaluation multidimensionnelle de la dyspnée dans la fibrose pulmonaire idiopathique et corrélations fonctionnelles respiratoires»


DYS-PID

Promoteur

CHU Lille

Investigateur coordonnateur

CHENIVESSE Cécile

Centre coordonnateur

Centre Hospitalier Universitaire Lille

Population

Patients

Essais cliniques
Statut de l’essai

Suivi terminé

À propos

Vous êtes suivis en Pneumologie pour une pneumopathie interstitielle diffuse idiopathique. Au cours de cette maladie, un essoufflement peut être ressenti. L’essoufflement est une sensation de gêne respiratoire qui peut être perçue différemment en fonction de sa cause (par exemple sensation de manque d’air ou de travail excessif des muscles respiratoires) et des émotions qu’il provoque (par exemple anxiété ou peur). Votre médecin vous propose de participer à cette étude pour mieux comprendre l’essoufflement ressenti au cours de votre maladie. L’objectif de cette étude est de décrire le type de sensations respiratoires ressenties et les émotions associées au cours de votre maladie dans le but de pouvoir mieux soulager l’essoufflement. Cette étude prévoit aussi de comprendre les causes de l’essoufflement dans votre maladie. Pour évaluer l’essoufflement au cours de cette étude, le médecin remplira avec vous deux questionnaires : un questionnaire appelé MDP pour Multidimensional Dyspnea Profile (nom anglosaxon qui signifie Profil Multidimensionnel de la dyspnée, dyspnée voulant dire essoufflement dans le langage médical) et un questionnaire appelé SOBQ pour San Diego Shortness of Breath Questionnaire (nom anglo-saxon qui signifie Questionnaire d’essoufflement de San Diego). Vous devrez également remplir deux autres questionnaires portant sur la qualité de vie appelé K-BILD et sur l’anxiété et dépression appelé STAI. Dans le cadre de l’étude, afin de mieux comprendre par quels mécanismes vous êtes essoufflés, les explorations du souffle que vous faîtes habituellement seront complétées par un enregistrement de votre respiration de repos (pour cela vous devrez respirer à travers un embout pendant 15 minutes) et une mesure de la « souplesse » de votre poumon par une technique appelée oscillométrie d’impulsion (pour cela vous devrez respirer à travers un embout pendant 30 secondes à 3 reprises). Aucune de ces techniques n’est douloureuse. Pour cette étude, il y aura deux visites qui comprennent à chaque fois les 4 questionnaires et les deux explorations du souffle à 6 mois d’intervalle.

Se porter volontaire pour l’essai

Établissement(s) recruteur(s)

  • AP-HP - Hôpital Avicenne

    Adresse :

    125 rue de Stalingrad
    93009 BOBIGNY CEDEX
    France

  • AP-HP - Hôpital Tenon

    Adresse :

    4 rue de la Chine
    75970 PARIS CEDEX20
    France

Contacter l'équipe de coordination de l'essai

Tous les champs obligatoires sont marqués d'un astérisque *.

Afin de faciliter les réponses des médecins aux  demandes de participation aux essais cliniques , il est nécessaire de communiquer des informations sur votre état clinique motivant cette  demande et, de bien vérifier que  l’essai choisi  est  ouvert aux inclusions (cette information figure sur ce  registre des essais) .

J’ai bien noté que : 

L’AP-HP est responsable du traitement des données personnelles que vous renseignez dans le formulaire de demande de participation. Ces informations servent uniquement à transmettre votre demande à l’équipe de l’essai clinique concerné, afin qu’un médecin puisse vous recontacter pour vous donner plus d’informations sur la recherche. 

Si l’essai est coordonné par un médecin de l’AP-HP, votre demande lui est directement transmise. Lorsque l’essai est conduit par un médecin extérieur à l’AP-HP, votre demande est d’abord reçue par un médecin de la Direction de la Recherche Clinique et de l’Innovation (DRCI) de l’AP-HP. Ce médecin, également tenu au secret médical, se charge ensuite de la transmettre au médecin coordonnateur externe responsable de l’essai. 

Les données traitées par la DRCI ne sont conservées que le temps nécessaire à cette transmission. Une trace des demandes est conservée pour une durée de trois mois dans la base de données de l’AP-HP, conformément aux règles de sécurité et de confidentialité en vigueur. Les données ne sont utilisées qu’aux fins de mise en relation avec un médecin investigateur en vue d’une éventuelle participation à un essai clinique et ne font l’objet d’aucune réutilisation ni transmission à des tiers non habilités.

Ce traitement est fondé sur votre consentement. Dans le cas où vous ne souhaiteriez plus que vos données personnelles soient traitées dans le cadre de cette demande, vous pouvez retirer votre consentement, à tout moment et sans avoir à vous justifier. 

Vous pouvez exercer les droits suivants sur vos données personnelles : droit d’accès, droit à la portabilité, droit de rectification, droit à l’effacement, droit à limiter l’utilisation des données, le droit de s'opposer ou de retirer votre consentement en contactant l’adresse mail suivante : dpo@aphp.fr.

Vous disposez également d’un droit d'introduire une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés.

Pour plus d’informations sur le traitement de vos données personnelles, vous pouvez consulter le lien suivant : https://www.aphp.fr/protection-des-donnees-personnelles-information-patient

CAPTCHA
Trouvez la solution de ce problème mathématique simple et saisissez le résultat. Par exemple, pour 1 + 3, saisissez 4.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.