Le Patient Au Centre de la Recherche en Transplantation pulmonaire - Identification des critères de jugements importants pour le patient en transplantation pulmonaire

PACRET

Promoteur

AP-HP

Unité de Recherche Clinique coordonnatrice

URC Paris Nord Secteur Ouest (HUPNSO)

Investigateur coordinateur

WEISENBURGER Gaelle

Centre coordonnateur

AP-HP - Hôpital Bichat

Population

Patients et sujets sains

Essais cliniques
Statut de l’essai

Inclusions en cours

À propos

Cette recherche consiste à soumettre des questionnaires à 4 groupes: un groupe de 100 patients ayant eu une transplantation pulmonaire (panel « patients »), un groupe composé de 100 de leurs proches (panel « proches »), un groupe comptant des médecins ou des chirurgiens spécialisés dans la transplantation pulmonaire ainsi que des soignants paramédicaux travaillant dans un centre de transplantation pulmonaire (2 panels « soignants »). Le temps de passation de chacun de ces questionnaires ne devrait pas vous prendre plus de 10 minutes. Les 100 patients participant à cette recherche sont suivis à l’hôpital Bichat (Paris) ou à l’hôpital Foch (Suresnes). Il sera demandé aux participants de chaque panel d’attribuer un score à chaque item en fonction de l’importance qu’ils lui accordent selon leurs vécus, expériences et ressentis pour figurer dans un ensemble de critères de jugement indispensables à être systématiquement évalués dans le domaine de la transplantation pulmonaire. Ces items portent, entre autres, sur : la fatigue, la douleur, l’état psychologique, la digestion, les troubles du sommeil, la sexualité, le retour à la vie professionnelle, les activités sociales…etc. Il est ensuite prévu d’analyser les résultats de ces questionnaires afin de définir les critères les plus importants dans chaque groupe et de comparer les réponses de ces différents panels.

Critères d'inclusion:

Les patients transplantés pulmonaires qui sont suivis à l'hôpital Bichat  ou à l'hôpital Foch (Suresnes).

  • Parents proches de patients transplantés pulmonaires (conjoint ; partenaire ; parent au premier degré) suivis à l'hôpital Bichat (Paris) ou à l'hôpital Foch (Suresnes).
  • Médecins des centres de transplantation pulmonaire en France, ou experts francophones identifiés dans le réseau professionnel des investigateurs.
  • Les personnels paramédicaux (infirmières diplômées d'Etat, psychologues, kinésithérapeutes, etc.) du même centre français ou de centres francophones dont l'activité principale est la prise en charge des patients transplantés pulmonaires.

Critères d'exclusion:

  • Patients ou proches sous tutelle ou curatelle.
  • Patients mineurs ou parents proches mineurs.
  • Patients ou proches parents de patients récemment transplantés (hospitalisation immédiate après la transplantation).
  • Patients ou proches de patients ayant subi une transplantation combinée (foie-poumon, coeur-poumon, rein-poumon).
  • Non-compréhension de la langue française.
  • Incapacité à utiliser les outils informatiques.
  • Refus de participer.
Se porter volontaire pour l’essai

Établissement(s) recruteur(s)

  • AP-HP - Hôpital Bichat

    Adresse :

    46 rue Henri Huchard
    75877 PARIS CEDEX18
    France

  • Hôpital Foch

    Adresse :

    40 rue Worth
    92150 SURESNES
    France

Contacter l'équipe de coordination de l'essai

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Afin de faciliter les réponses des médecins aux  demandes de participation aux essais cliniques , il est nécessaire de communiquer des informations sur votre état clinique motivant cette  demande et, de bien vérifier que  l’essai choisi  est  ouvert aux inclusions (cette information figure sur ce  registre des essais).

J’ai bien noté que :

  • L’AP-HP est responsable du traitement des données personnelles que vous renseignez dans le formulaire de demande de participation. Ces informations servent uniquement à transmettre votre demande à l’équipe de l’essai clinique concerné, afin qu’un médecin puisse vous recontacter pour vous donner plus d’informations sur la recherche.
  • Si l’essai est coordonné par un médecin de l’AP-HP, votre demande lui est directement transmise. Lorsque l’essai est conduit par un médecin extérieur à l’AP-HP, votre demande est d’abord reçue par un médecin de la Direction de la Recherche Clinique et de l’Innovation (DRCI) de l’AP-HP. Ce médecin, également tenu au secret médical, se charge ensuite de la transmettre au médecin coordonnateur externe responsable de l’essai.
  • Les données traitées par la DRCI ne sont conservées que le temps nécessaire à cette transmission. Une trace des demandes est conservée pour une durée de trois mois dans la base de données de l’AP-HP, conformément aux règles de sécurité et de confidentialité en vigueur. Les données ne sont utilisées qu’aux fins de mise en relation avec un médecin investigateur en vue d’une éventuelle participation à un essai clinique et ne font l’objet d’aucune réutilisation ni transmission à des tiers non habilités.
  • Ce traitement est fondé sur votre consentement. Dans le cas où vous ne souhaiteriez plus que vos données personnelles soient traitées dans le cadre de cette demande, vous pouvez retirer votre consentement, à tout moment et sans avoir à vous justifier.
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