Observatoire national des insuffisances médullaires Création d'une base de données clinico-biologiques prospective avec constitutiond'une collection d'échantillons biologiques.

RIME

Promoteur

AP-HP

Unité de Recherche Clinique coordonnatrice

Pas d'URC

Investigateur coordonnateur

PEFFAULT DE LA TOUR Regis

Centre coordonnateur

AP-HP - Hôpital Saint Louis

Population

Patients

Essais cliniques
Statut de l’essai

Inclusions en cours

À propos

Vous êtes atteints d’une pathologie hématologique rare qui appartient au groupe des insuffisances médullaires. Le médecin qui vous suit et le service auquel il appartient participent au renseignement de l’observatoire national des insuffisances médullaires créé en 2016 et coordonné par le Pr Régis Peffault de Latour, du service d’hématologie greffe de l’hôpital Saint-Louis à Paris. Le médecin vous propose de participer à cet observatoire dont l’objectif est de répertorier et de collecter les données personnelles cliniques et biologiques des patients avec une maladie de la moelle osseuse entraînant une insuffisance de production des cellules sanguines à partir de votre dossier médical. Ce recueil de données se fait à différents temps de votre suivi médical (tous les 3 à 6 mois environ) dès que le diagnostic de la maladie est posé. Le traitement de toutes ces données permettra de développer des travaux à finalité épidémiologique (afin de mieux connaître la fréquence de la maladie dans la population, ses manifestations et son évolution dans le temps, mais également d’évaluer la prise en charge diagnostique et thérapeutique) et de recherche clinique relatifs à ces maladies dans l’objectif d’en améliorer leurs prises en charge. L’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris assure la gestion de cet observatoire national proposé à tous les patients atteints d’insuffisance médullaire pris en charge dans l’ensemble des établissements de santé en France. Cette base de données permettra également d’identifier les patients éligibles pour de futures recherches. Les projets de recherche menés à partir de l’observatoire RIME sont enregistrés et consultables avant leur mise en oeuvre sur le site internet: www.aplasiemedullaire.com/patient/observatoireRIME-étudessecondaires

Critères d'inclusion:

  • Tous les âges
  • Tous les diagnostics de FBM
  • Ayant donné sa non-opposition au registre après avoir compris les objectifs généraux.
  • Avoir signé un consentement éclairé écrit (2 parents pour les patients âgés de moins de 18 ans) pour le prélèvement d'échantillons biologiques.
  • Disposant d'une couverture d'assurance maladie

Critères d'exclusion:

Syndrome myélodysplasique survenant chez un patient de plus de 50 ans en l'absence de prédispositions génétiques, de formes familiales et d'antécédents d'hypoplasie médullaire.

Se porter volontaire pour l’essai

Établissement(s) recruteur(s)

  • AP-HM - Hôpital de la Timone enfants

    Adresse :

    264 rue Saint Pierre
    13385 MARSEILLE CEDEX5
    France

  • AP-HP - Hôpital Armand Trousseau-La Roche Guyon

    Adresse :

    26 avenue du Dr Arnold Netter
    75571 PARIS CEDEX12
    France

  • AP-HP - Hôpital La Pitié-Salpêtrière

    Adresse :

    47 boulevard de l'Hôpital
    75651 PARIS CEDEX13
    France

  • AP-HP - Hôpital Necker-Enfants Malades

    Adresse :

    149 rue de Sèvres
    75743 PARIS CEDEX15
    France

  • AP-HP - Hôpital Robert Debré

    Adresse :

    48 boulevard Serrurier
    75019 PARIS
    France

  • AP-HP - Hôpital Saint Louis

    Adresse :

    1 avenue Claude Vellefaux
    75475 PARIS CEDEX10
    France

  • Centre François Baclesse

    Adresse :

    3 avenue Général Harris
    14000 CAEN
    France

  • Centre Henri Becquerel

    Adresse :

    Rue d'Amiens CS 11516
    76036 ROUEN CEDEX1
    France

  • Centre Léon Bérard

    Adresse :

    28 rue Laennec
    69008 LYON
    France

  • CH Annecy Genevois - Site d'Annecy

    Adresse :

    1 avenue de l'Hôpital
    74370 EPAGNY METZ TESSY
    France

  • CH Aurillac - Hôpital Henri Mondor

    Adresse :

    50 avenue de la République BP 229
    15002 AURILLAC CEDEX
    France

  • CH Blois - Hôpital Simone Veil

    Adresse :

    Mail Pierre Charlot
    41016 BLOIS CEDEX
    France

  • CH Boulogne-Sur-Mer

    Adresse :

    Allée Jacques Monod BP 609
    62321 BOULOGNE SUR MER CEDEX
    France

  • CH Bretagne Atlantique - Hôpital Chubert de Vannes

    Adresse :

    20 boulevard du Général Maurice Guillaudot BP 70555
    56017 VANNES CEDEX
    France

  • CH Chartres - Hôpital Louis Pasteur-Le Coudray

    Adresse :

    4 rue Claude Bernard
    28630 LE COUDRAY
    France

  • CH Dieppe - Site Pasteur

    Adresse :

    Avenue Pasteur CS 20219
    76202 DIEPPE
    France

  • CH Dunkerque

    Adresse :

    130 avenue Louis Herbeaux BP 6367
    59385 DUNKERQUE CEDEX1
    France

  • CH Eure-Seine - Site hospitalier d'Evreux

    Adresse :

    Rue Léon Schwartzenberg
    27015 EVREUX CEDEX
    France

  • CH Le Mans

    Adresse :

    194 avenue Rubillard
    72037 LE MANS CEDEX9
    France

  • CH Pays d'Aix - Site d'Aix-en-Provence

    Adresse :

    Avenue des Tamaris
    13616 AIX EN PROVENCE CEDEX
    France

  • CH Perpignan

    Adresse :

    20 avenue du Languedoc
    66000 PERPIGNAN
    France

  • CH Puy-en-Velay - Hôpital Emile Roux

    Adresse :

    12 boulevard Docteur Chantemesse BP 20352
    43012 LE PUY EN VELAY CEDEX
    France

  • CH Roubaix - Hôpital Victor Provo

    Adresse :

    11 boulevard Lacordaire CS 60359
    59056 ROUBAIX CEDEX
    France

  • CH Saint-Brieuc - Paimpol - Trégiuier - Hôpital Yves Le Foll

    Adresse :

    10 rue Marcel Proust
    22027 SAINT BRIEUC CEDEX1
    France

  • CH Troyes - Hôpital Simone Veil

    Adresse :

    101 avenue Anatole France CS 20718
    10003 TROYES CEDEX
    France

  • CH Valenciennes

    Adresse :

    Avenue Désandrouin CS 50479
    59322 VALENCIENNES CEDEX
    France

  • CHI Cornouaille - Hôpital Laënnec de Quimper

    Adresse :

    14 bis avenue Yves Thépot BP 1757
    29107 QUIMPER CEDEX
    France

  • CHI Poissy / Saint-Germain-en-Laye - Site de Poissy

    Adresse :

    10 rue du Champ Gaillard
    78303 POISSY CEDEX
    France

  • CHR Metz-Thionville - Hôpital de Mercy

    Adresse :

    1 allée du Château CS 45001
    57085 METZ CEDEX3
    France

  • CHRU Nancy - Hôpitaux de Brabois

    Adresse :

    Rue du Morvan
    54511 VANDOEUVRE LES NANCY
    France

  • CHRU Tours - Hôpital Clocheville

    Adresse :

    49 boulevard Béranger
    37000 TOURS
    France

  • CHU Amiens-Picardie - Site Sud

    Adresse :

    1 rond-point du Professeur Christian Cabrol
    80054 AMIENS CEDEX1
    France

  • CHU Besançon - Hôpital Jean Minjoz

    Adresse :

    3 boulevard Flemming
    25030 BESANCON CEDEX
    France

  • CHU Bordeaux - Hôpital Haut-Leveque

    Adresse :

    Avenue de Magellan
    33604 PESSAC CEDEX
    France

  • CHU Brest - Hôpital Morvan

    Adresse :

    2 avenue Maréchal Foch
    29200 BREST
    France

  • CHU Caen Normandie - Hôpital Côte de Nacre

    Adresse :

    Avenue de la Côte de Nacre
    14033 CAEN CEDEX9
    France

  • CHU Clermont-Ferrand - Hôpital Estaing

    Adresse :

    Place Lucie et Raymond Aubrac
    63003 CLERMONT FERRAND CEDEX1
    France

  • CHU Dijon Bourgogne - Hôpital François Mitterrand

    Adresse :

    2 boulevard Maréchal de Lattre de Tassigny BP 779908
    21079 DIJON CEDEX
    France

  • CHU La Réunion - Site Sud - Saint-Joseph

    Adresse :

    2 impasse Mere Theresa BP 352
    97480 SAINT JOSEPH
    France

  • CHU Lille - Hôpital Claude Huriez

    Adresse :

    Rue Michel Polonowski
    59000 LILLE
    France

  • CHU Lille - Hôpital Jeanne de Flandre

    Adresse :

    Avenue Eugène Avinée
    59000 LILLE
    France

  • CHU Martinique - Hôpital Pierre Zobda Quitman

    Adresse :

    CS 90632
    97261 FORT DE FRANCE CEDEX
    France

  • CHU Montpellier - Hôpital Saint-Eloi

    Adresse :

    80 avenue Augustin Fliche
    34295 MONTPELLIER CEDEX5
    France

  • CHU Nantes - Hôtel-Dieu - Hôpital Mère-Enfant

    Adresse :

    1 place Alexis-Ricordeau
    44093 NANTES CEDEX3
    France

  • CHU Nice - Hôpital l'Archet

    Adresse :

    151 route Saint Antoine de Ginestière CS 23079
    06202 NICE CEDEX3
    France

  • CHU Poitiers - Hôpital de La Milétrie

    Adresse :

    2 rue la Milétrie
    86021 POITIERS CEDEX
    France

  • CHU Reims - American Memorial Hospital

    Adresse :

    47 rue Cognacq Jay
    51092 REIMS CEDEX
    France

  • CHU Reims - Hôpital Robert Debré

    Adresse :

    Rue du Général Koenig
    51092 REIMS CEDEX
    France

  • CHU Rennes - Hôpital Pontchaillou

    Adresse :

    2 rue Henri Le Guilloux
    35033 RENNES CEDEX9
    France

  • CHU Rennes - Hôpital Sud

    Adresse :

    16 boulevard de Bulgarie BP 90347
    35203 RENNES CEDEX2
    France

  • CHU Saint-Etienne - Hôpital Nord

    Adresse :

    42055 SAINT ETIENNE CEDEX2
    France

  • CHU Saint-Etienne - Institut de Cancérologie et d'Hématologie Universitaire

    Adresse :

    108 bis avenue Albert Raimond
    42270 SAINT PRIEST EN JAREZ
    France

  • CHU Toulouse - IUCT Oncopole

    Adresse :

    1 avenue Irène Joliot Curie
    31059 TOULOUSE CEDEX9
    France

  • GH Havre - Hôpital Jacques Monod

    Adresse :

    29 avenue Pierre Mendès-France
    76290 MONTIVILLIERS
    France

  • GH La Rochelle - Ré - Aunis - Hôpital Saint Louis

    Adresse :

    Rue du Dr Schweitzer
    17019 LA ROCHELLE CEDEX1
    France

  • HCL - Hôpital Lyon Sud

    Adresse :

    165 chemin du Grand Revoyet
    69495 PIERRE BENITE CEDEX
    France

  • HCL - Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique (IHOPe)

    Adresse :

    1 place Professeur Joseph Renault
    69008 LYON
    France

  • Hôpital Foch

    Adresse :

    40 rue Worth
    92150 SURESNES
    France

  • Hôpital NOVO - Site René Dubos

    Adresse :

    6 avenue de l'Ile-de-France CS 90079
    95300 PONTOISE
    France

  • Hôpital Privé Antony

    Adresse :

    1 rue Velpeau
    92160 ANTONY
    France

  • Hôpitaux Civils de Colmar - Hôpital Louis Pasteur

    Adresse :

    39 avenue de La Liberté
    68024 COLMAR CEDEX
    France

  • Institut Paoli-Calmettes

    Adresse :

    232 boulevard de Sainte Marguerite
    13009 MARSEILLE
    France

Contacter l'équipe de coordination de l'essai

Tous les champs obligatoires sont marqués d'un astérisque *.

Afin de faciliter les réponses des médecins aux  demandes de participation aux essais cliniques , il est nécessaire de communiquer des informations sur votre état clinique motivant cette  demande et, de bien vérifier que  l’essai choisi  est  ouvert aux inclusions (cette information figure sur ce  registre des essais) .

J’ai bien noté que : 

L’AP-HP est responsable du traitement des données personnelles que vous renseignez dans le formulaire de demande de participation. Ces informations servent uniquement à transmettre votre demande à l’équipe de l’essai clinique concerné, afin qu’un médecin puisse vous recontacter pour vous donner plus d’informations sur la recherche. 

Si l’essai est coordonné par un médecin de l’AP-HP, votre demande lui est directement transmise. Lorsque l’essai est conduit par un médecin extérieur à l’AP-HP, votre demande est d’abord reçue par un médecin de la Direction de la Recherche Clinique et de l’Innovation (DRCI) de l’AP-HP. Ce médecin, également tenu au secret médical, se charge ensuite de la transmettre au médecin coordonnateur externe responsable de l’essai. 

Les données traitées par la DRCI ne sont conservées que le temps nécessaire à cette transmission. Une trace des demandes est conservée pour une durée de trois mois dans la base de données de l’AP-HP, conformément aux règles de sécurité et de confidentialité en vigueur. Les données ne sont utilisées qu’aux fins de mise en relation avec un médecin investigateur en vue d’une éventuelle participation à un essai clinique et ne font l’objet d’aucune réutilisation ni transmission à des tiers non habilités.

Ce traitement est fondé sur votre consentement. Dans le cas où vous ne souhaiteriez plus que vos données personnelles soient traitées dans le cadre de cette demande, vous pouvez retirer votre consentement, à tout moment et sans avoir à vous justifier. 

Vous pouvez exercer les droits suivants sur vos données personnelles : droit d’accès, droit à la portabilité, droit de rectification, droit à l’effacement, droit à limiter l’utilisation des données, le droit de s'opposer ou de retirer votre consentement en contactant l’adresse mail suivante : dpo@aphp.fr.

Vous disposez également d’un droit d'introduire une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés.

Pour plus d’informations sur le traitement de vos données personnelles, vous pouvez consulter le lien suivant : https://www.aphp.fr/protection-des-donnees-personnelles-information-patient

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