QALHYPO Qualité de vie et dimensions psychosociales chez les enfants présentant un déficit hypophysaire congénital ou acquis

À propos

Nous réalisons une étude dans le service de pédiatrie dans lequel votre enfant est suivi, et nous vous proposons d’y participer. Cette étude a pour but de mieux connaître les répercussions psychosociales de la maladie de votre enfant ainsi que les conséquences sur sa vie quotidienne. Il s’agit d’une étude de la qualité de vie des enfants présentant un ou plusieurs déficits hypophysaires. Cette qualité de vie se mesure par un questionnaire. Nous chercherons tout ce qui peut avoir un impact sur le bien-être, dans de but de mieux prendre en charge les enfants qui ont cette pathologie l’avenir. Ce sont donc des informations qui sont tout aussi importantes pour nous que les paramètres médicaux que surveille son médecin à chaque consultation. Nous vous proposerons, ainsi qu’à votre enfant suivi dans le service, de répondre à un questionnaire lors d’une venue à l’hôpital. Les questions porteront sur le ressenti de votre enfant sur son état de santé, sa fatigue physique et cognitive, son parcours scolaire et social, ses interactions avec ses professeurs et camarades, ses activités et loisirs. Cela durera environ 20-30 minutes. Les réponses aux questions seront confidentielles, elles ne seront pas lues par le reste de votre famille et ne seront communiquées qu’aux responsables de l’étude. Si vous ne souhaitez pas répondre à certaines des questions qui vous seront posées, vous serez libre de les passer.