Quantification de la fonction motrice chez le nourrisson atteint d’amyotrophie spinale traité par thérapies innovantes,
Projet IMUSMA

À propos

Votre enfant est atteint d’amyotrophie spinale infantile et bénéficie d’une thérapie innovante qu’il est nécessaire d’évaluer au mieux. Actuellement, la méthode de référence pour évaluer le bénéfice moteur utilise des échelles motrices qui sont réalisées avec les ergothérapeutes. Il nous parait important d’associer de nouvelles techniques d’évaluation non invasives qui seront réalisées lors de votre consultation dans le centre de référence neuromusculaire de l’Hôpital Necker Enfants Malades. Nous utiliserons des capteurs inertiels non invasifs sécurisés (il s’agit de boîtiers de la taille d’une boîte d’allumette qui sont attachés aux pieds et aux poignets à l’aide de scratchs) associés à une analyse vidéo des mouvements de votre enfant pour permettre cette quantification. Pour cette recherche, il est prévu d’inclure 40 nourrissons atteints d’amyotrophie spinale traités par thérapies innovantes et suivis à l’hôpital Necker-Enfants Malades à Paris. L’objectif de la recherche proposée est de valider une nouvelle méthode d’évaluation du mouvement du nourrisson atteint d’amyotrophie spinale et de mesurer au mieux les bénéfices des thérapies reçues. Votre enfant bénéficiera de la nouvelle méthode d’évaluation du mouvement. Cette évaluation dure 40 minutes et a lieu dans la salle d’ergothérapie dédiée du service de neuropédiatrie de l’hôpital Necker. L’évaluation consiste à réaliser des mesures à l'aide de quatre capteurs inertiels attachés aux deux pieds et aux deux poignets de votre enfant à l’aide de bandes scratch. Les mouvements spontanés de votre enfant seront enregistrés. Aucune contrainte ne sera imposée à votre enfant. Il vous sera demandé, lors de la mesure, de ne pas toucher votre enfant et de ne pas le prendre dans les bras pour éviter les interférences avec la mesure inertielle mais de le rassurer et de le stimuler vocalement et visuellement. A tout moment (pleurs, inconfort digestif…) la mesure peut être interrompue et reprise dans des conditions plus favorables. Nous évaluerons la motricité spontanée de votre enfant et sa motricité face à un jeu. Le médecin investigateur disposera d'un ordinateur portable pour contrôler le début et la fin de l'enregistrement. Toutes les données seront codées et envoyées par télétransmission sécurisée au Centre Borelli (unité de recherche pluridisciplinaire d’applications des mathématiques dans le domaine des neurosciences et de la recherche biomédicale, École Normale Supérieure Paris-Saclay, CNRS UMR 9010) où elles seront traitées. Des descripteurs évaluant la qualité de la fonction motrice de votre enfant seront discutés avec le neuropédiatre qui vous suit à l’hôpital Necker. Ce travail est exploratoire, il n’impactera en rien les décisions médicales concernant votre enfant.