Quantification des mouvements dans l’eau du nourrisson atteint d’amyotrophie spinale

BAINSMA

Promoteur

AP-HP

Unité de Recherche Clinique coordonnatrice

URC Paris Saclay Ouest (HUPSO)

Investigateur coordonnateur

QUIJANO ROY Susana

Centre coordonnateur

AP-HP - Hôpital Raymond Poincaré

Population

Patients

Essais cliniques
Statut de l’essai

Inclusions en cours

À propos

Cette recherche porte sur l’évaluation des mouvements dans l’eau chez les nourrissons atteints d’amyotrophie spinale. Actuellement, la méthode de référence pour l’évaluation motrice consiste en la passation d’échelles cliniques sur table d’examen. Néanmoins, le potentiel moteur des muscles reste difficile à évaluer « à sec » chez les enfants les plus faibles qui présentent des mouvements spontanés très diminués, souvent incapables de réaliser des gestes contre pesanteur. L’observation du comportement moteur dans l’eau permet de mettre en évidence des mouvements sans cette contrainte (la pesanteur) et la réalisation de mouvements spontanés chez les jeunes nourrissons. Nous avons développé un protocole d’étude pour définir une méthode d’évaluation objective, standardisée et reproductible réalisée en conditions aquatiques qui pourrait à terme devenir un test utilisé dans l’évaluation habituelle de l’amyotrophie spinale. Votre enfant sera positionné dans une baignoire dans des conditions sécurisées (transat incliné avec sangle abdominale). Des capteurs collés à sa peau seront utilisés, et votre enfant sera enregistré par vidéo, afin de rendre possible la quantification des mouvements, et son visage sera flouté pour empêcher son identification au cours de la recherche. Nous souhaitons inclure au moins 15 patients dans cette recherche qui se déroulera lors d’une ou plusieurs visites de suivi habituel des enfants, dans un des sites de l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris.

Se porter volontaire pour l’essai

Établissement(s) recruteur(s)

  • AP-HP - Hôpital Armand Trousseau-La Roche Guyon

    Adresse :

    26 avenue du Dr Arnold Netter
    75571 PARIS CEDEX12
    France

  • AP-HP - Hôpital Necker-Enfants Malades

    Adresse :

    149 rue de Sèvres
    75743 PARIS CEDEX15
    France

  • AP-HP - Hôpital Raymond Poincaré

    Adresse :

    104 boulevard Raymond Poincaré
    92380 GARCHES
    France

Contacter l'équipe de coordination de l'essai

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Si l’essai est coordonné par un médecin de l’AP-HP, votre demande lui est directement transmise. Lorsque l’essai est conduit par un médecin extérieur à l’AP-HP, votre demande est d’abord reçue par un médecin de la Direction de la Recherche Clinique et de l’Innovation (DRCI) de l’AP-HP. Ce médecin, également tenu au secret médical, se charge ensuite de la transmettre au médecin coordonnateur externe responsable de l’essai. 

Les données traitées par la DRCI ne sont conservées que le temps nécessaire à cette transmission. Une trace des demandes est conservée pour une durée de trois mois dans la base de données de l’AP-HP, conformément aux règles de sécurité et de confidentialité en vigueur. Les données ne sont utilisées qu’aux fins de mise en relation avec un médecin investigateur en vue d’une éventuelle participation à un essai clinique et ne font l’objet d’aucune réutilisation ni transmission à des tiers non habilités.

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