Quantification des mouvements dans l’eau du nourrisson atteint d’amyotrophie spinale

À propos

Cette recherche porte sur l’évaluation des mouvements dans l’eau chez les nourrissons atteints d’amyotrophie spinale. Actuellement, la méthode de référence pour l’évaluation motrice consiste en la passation d’échelles cliniques sur table d’examen. Néanmoins, le potentiel moteur des muscles reste difficile à évaluer « à sec » chez les enfants les plus faibles qui présentent des mouvements spontanés très diminués, souvent incapables de réaliser des gestes contre pesanteur. L’observation du comportement moteur dans l’eau permet de mettre en évidence des mouvements sans cette contrainte (la pesanteur) et la réalisation de mouvements spontanés chez les jeunes nourrissons. Nous avons développé un protocole d’étude pour définir une méthode d’évaluation objective, standardisée et reproductible réalisée en conditions aquatiques qui pourrait à terme devenir un test utilisé dans l’évaluation habituelle de l’amyotrophie spinale. Votre enfant sera positionné dans une baignoire dans des conditions sécurisées (transat incliné avec sangle abdominale). Des capteurs collés à sa peau seront utilisés, et votre enfant sera enregistré par vidéo, afin de rendre possible la quantification des mouvements, et son visage sera flouté pour empêcher son identification au cours de la recherche. Nous souhaitons inclure au moins 15 patients dans cette recherche qui se déroulera lors d’une ou plusieurs visites de suivi habituel des enfants, dans un des sites de l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris.