Registre de suivi des patients candidats à une stimulation phrénique implantée (SPi) et des patients implantés

À propos

Cette recherche porte sur l’évaluation de la qualité de vie de patients qui, comme vous, sont dépendants d’une assistance ventilatoire nocturne ou permanente. Pour ce faire, nous réalisons un registre (base de données) permettant de suivre l’évolution des patients chez qui une implantation de stimulateur phrénique pourrait être envisagée. Il est possible en effet que, dans votre parcours de soin, un stimulateur phrénique vous soit proposé dans le but de restaurer votre commande ventilatoire, de la même façon par exemple qu’un pacemaker cardiaque permet de restaurer une activité cardiaque. Votre participation à cette recherche n’influencera d’aucune manière la décision médicale de vous proposer cette implantation ou non. Pour répondre à la question posée dans la recherche, il est prévu d’inclure consécutivement tous les patients suivis dans le service de pneumologie et réanimation médicale, présentant une paralysie ventilatoire centrale (lésions médullaires hautes ou supramédullaires) ou une hypoventilation centrale congénitale (dont syndrome d'Ondine par mutation Phox2B) ou acquise, et qui accepteraient de participer.