Séquelles à long terme des méningites et des purpura fulminans à méningocoques de l’Enfant en Ile de France : une approche multidisciplinaire

À propos

Le but principal de cette étude est d’évaluer à long terme les séquelles physiques, neurologiques ou sensorielles d’une méningite ou un purpura fulminans à méningocoque chez l’enfant dont la maladie a été diagnostiquée depuis 1 à 10 ans déjà. Nous chercherons également à évaluer votre ressenti en tant que parent face à la maladie de votre enfant afin d’identifier possiblement la présence d’un stress post traumatique. Voici comment va se déroulement la recherche : 1) Visite d’inclusion Cette consultation d’inclusion avec le pédiatre investigateur durera au moins 1 heure, durant laquelle sera réalisé : - Un interrogatoire sur les antécédents médicaux en lien avec la méningite de votre enfant (séquelles, notion d’hospitalisation depuis la méningite) et les suivis mis en place -Un examen clinique général, orthopédique et cutané -Un examen neurologique -La récupération des informations de suivi de votre enfant : bilans de consultation / hospitalisation ou CR d’imagerie (IRM cérébral si réalisé) -Une revue du parcours scolaire de votre enfant et la recherche de difficultés d’apprentissage Evaluations spécialisées, 4 au maximum qui auront pour objectif d’évaluer les séquelles sensorielles éventuelles : Examen ORL, avec la réalisation d’un audiogramme (durée 10 minutes) Examen visuel par un ophtalmologiste (durée : 20 minutes) Evaluation du langage oral et écrit par un.e orthophoniste, à l’aide de différents tests qui seront proposé à votre enfant en fonction de son âge (durée : 1h environ) Evaluation du développement intellectuel et psychologique de votre enfant grâce à différents tests en fonction de son âge ou de ses capacités : Test NEPSY si moins de 6 ans ; test WISC V si plus de 6 ans ou échelle de Vineland si le WISC ou la NEPSY ne sont pas réalisables. Cette évaluation est effectuée par un.e psychologue. (Durée : 1h-1h30 environ) Si votre enfant a déjà eu une ou plusieurs de ces évaluations, elles ne seront pas refaites, sauf s’ils datent de plus de 1 an. Si votre enfant est déjà suivi, les résultats des évaluations antérieures seront récupérés par le pédiatre qui vous a proposé l’étude et, si besoin, complétées par le professionnel qui suit votre enfant. Si votre enfant n’est pas suivi par un ou plusieurs spécialistes, une liste de professionnelle va vous être proposée pour une prise de RDV dans les 6 mois à venir. 2) Visite de fin d’étude avec le pédiatre référent Cette consultation permettra au médecin hospitalier qui suit votre enfant de faire un bilan avec vous et un retour sur les bilans spécialisés effectués et la prise en charge