Journée de l’autisme 2026 : adapter les soins aux personnes autistes

Quels sont les enjeux actuels autour de la prise en charge des patients ayant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) ?

Dre Hélène Vulser : Le premier enjeu est la connaissance de ce que sont réellement les troubles du neuro-développement (TND), dont le trouble du spectre de l’autisme fait partie. Beaucoup de contre-vérités circulent sur ce sujet, en particulier sur les réseaux sociaux. Dans une étude réalisée avec des collègues sociologues, nous avons analysé le contenu des réseaux sur les TND en général et le TSA en particulier. Nous avons montré, comme dans d’autres études précédentes concernant les TND, que plus de la moitié des contenus sont erronés à l’image de : « Votre enfant n’aime pas qu’on le dérange devant la télévision ? Il est probablement autiste » !

De plus, aux côtés de nombreux professionnels sérieux, des cabinets en ville se développent qui proposent des bilans très coûteux, avec des diagnostics d’autisme posés en dehors des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé. Or, ces recommandations précisent bien que les bilans neuropsychologiques ou les auto-questionnaires ne permettent pas d’établir un diagnostic.

Ainsi de nombreuses personnes pensent présenter un TSA, sans forcément de retentissement significatif ou bien elles présentent d’autres troubles qui ne sont pas toujours diagnostiqués. Les services qui ont vocation à diagnostiquer et/ou accompagner les adultes avec TSA sont ainsi fortement embolisés. Il n’est pas rare que des services d’accueil médico-social pour adultes handicapés (SAMSAH) orientés TSA, dont les listes d’attente sont surchargées, reçoivent des personnes qui présentent en réalité un autre trouble. C’est une perte de chance à la fois pour les personnes autistes, qui doivent attendre plus longtemps l’accès à ces services, et pour ces personnes concernées par d’autres troubles qui ne reçoivent pas l’accompagnement qui pourrait les aider à aller mieux.

Pourquoi la connaissance du TSA est-elle importante pour les soins médicaux et chirurgicaux apportés ?

La présence d’un TSA est susceptible d’avoir des répercussions sur les soins aigus et sur les soins de prévention, comme les contrôles dentaires ou gynécologiques.

Ainsi, les personnes autistes peuvent présenter des difficultés de communication qui rendent difficile les échanges avec les professionnels de santé ou l’expression de la douleur.

Elles souffrent également souvent d’une hypersensibilité aux bruits, aux odeurs ou à la lumière. Ces stimulations peuvent être vécues comme très envahissantes et provoquer des réactions parfois intenses, comme des cris, un évitement du contact physique ou des gestes brusques. Ce qui rend souvent la consultation plus complexe.

En outre, chez ces personnes autistes, une manifestation physique ou une douleur peut également s’exprimer par des troubles du comportement. Par exemple, un jeune adulte autiste ayant des troubles du langage que nous accompagnons dans l’unité s’était gravement brûlé. En l’absence d’expression de la douleur, il n’a pas reçu d’antalgique, ce qui a engendré des troubles du comportement.  

Quelles seraient les bonnes pratiques à mettre en place ?

Les personnes autistes, notamment avec trouble du développement intellectuel associé, présentent souvent d’autres troubles associés : troubles orthopédiques, dentaires, gastro-intestinaux, épilepsie... Les consultations répétées ainsi générées, les interventions chirurgicales ou les passages aux urgences peuvent alors être très difficiles à vivre pour la personne concernée, son entourage, ainsi que pour les professionnels.

Il est possible d’adapter ces soins pour qu’ils se fassent dans des conditions les plus adaptées aux personnes autistes. Comme diminuer la luminosité ou utiliser le moyen de communication habituel de la personne, pictogrammes par exemple. C’est ainsi que les plateformes HandiConsult à l’hôpital Pitié-Salpêtrière et à l’hôpital Louis-Mourier sont adaptées aux besoins des personnes en situation de handicap, dont les personnes autistes. Elles offrent plus de temps pour les soins, une attention portée au niveau sonore ou aux conditions d’attente.

Fort de cette expérience, la délégation interministérielle aux troubles du neurodéveloppement a demandé à l’AP-HP de travailler à un cahier des charges national pour améliorer la coordination des soins pour les personnes autistes ou avec d’autres TND.

Il s’agit notamment de :

• diffuser les modalités d’accompagnement adapté dans les services d’urgences, de médecine et de chirurgie ;
• de développer des consultations multidisciplinaires pour les personnes autistes ou avec un autre TND. Chaque professionnel apporte son expertise ce qui permet de mieux comprendre les difficultés. Les stratégies proposées sont concertées, complémentaires et ajustées aux spécificités de la personne, ce qui améliore leur efficacité. Ces consultations multidisciplinaires limitent les ruptures de parcours et les répétitions inutiles, souvent sources de stress pour les patients et leurs familles.

En un mot, il est important de promouvoir une culture professionnelle des soins adaptés aux personnes autistes.

Des ressources pour votre exercice

• Qu’est-ce que l’autisme ? Préparer la consultation ? Pendant la consultation ?  Quel environnement pour la visite ? Une plaquette pédagogique : « Votre prochain patient est autiste ? » recense des conseils pratiques pour mieux comprendre les besoins spécifiques des personnes autistes lors des consultations
• Pour les patients et leurs proches, une playlist de vidéos référentes produites par l’AP-HP est disponible sur la chaîne YouTube de l’AP-HP : autisme chez l’enfant, l’adulte et l’adolescent, symptômes, diagnostic et prise en charge, innovations et témoignages de professionnels.

Des ressources à connaître et faire connaître !