PRADER WILLI FRANCE (PWF)

L’association Prader-Willi France réunit les familles dont l’un des enfants est atteint de la maladie rare du Syndrome de Prader-Willi

 L‘association a pour objet de :

• Diffuser de ’information relative au syndrome de Prader-Willi

• Créer un réseau de soutien aux familles 

• Favoriser la socialisation des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi

• Encourager toute forme de recherche sur cette maladie tant génétique, thérapeutique, ou clinique et ceci en partenariat avec des structures publiques et/ou privées de recherche, sociétés technologiques et laboratoires pharmaceutiques, notamment en vue de la mise en place de traitements, ou/et la mise au point de médicaments ainsi que leur mise sur le marché.

• Maintenir des relations permanentes avec les centres de Reference et de Compétence du SPW

• Soutenir la création et le développement de solutions d’accueil adaptées.

• Représenter les personnes porteuses du syndrome ainsi que leur famille auprès des pouvoirs publics, des autorités de Santé, ou d’autres instances quelles qu’elles soient.

La présence et l’animation de l’association en région est assurée par les Correspondants Régionaux (CORREGs). Les CORREGs ont une mission locale :

• vis-à-vis des familles : ils favorisent ou organisent des rencontres dans leur région qui permettent aux familles de se rencontrer et d’échanger, de tisser des liens.

• vis-à-vis des structures régionales : ils développent au niveau local un réseau de partenariats avec les professionnels du secteur médical, médico-social et administratif. Ces contacts permettent d’améliorer localement la prise en charge et l’accompagnement des enfants et adultes atteints du SPW. 

• le correspondant régional ne pourra effectuer de formations dans les établissements du secteur médical, médico-social, scolaire et administratif qu’après avoir été mandaté par Prader-Willi France 

• Accueil, soutien et écoute des familles

• Forte collaboration avec les CRMR PRADORT (Centres de Références Maladies Rares du syndrome de PRADer-Willi et autres Obésités Rares avec Troubles du comportement alimentaire), à Paris, Toulouse et à Hendaye

• Animation de temps de sensibilisation au SPW auprès des professionnels des ESMS, avec la participation possible de la MDPH/MDA/ERHR (Maison Départementale pour les Personnes Handicapées / Maison Départementale de l’Autonomie / Équipe Relais Handicaps Rares)

• Participation aux groupes opérationnels de synthèse organisés par les MDPH/MDA

• Organisation de séjours de répit et de séjours vacances avec des professionnels de vacances adaptées

• Donner la parole aux personnes avec un SPW

• Favoriser la pratique de l’activité physique adaptée

• Encourager la recherche sous toutes ses formes et soutien à des projets de recherche (médical et sciences humaines) 

• Organisation d’évènements culturels et sportifs destinés à faire connaître le syndrome et récolter des dons

• Participation aux groupes de travail au sein du DIHR (Dispositif Intégré Handicaps Rares) : GNCHR (Groupement national de coopération des équipes handicaps rares), Équipes Relais Handicaps rares (ERHR) régionales, Alliance Maladies Rares, Filières de santé Maladies Rares (DéfiScience et AnDDi-Rares), IPWSO (International Prader-Willi Syndrome Organisation), etc.