Autopsie génétique et mort subite chez le sujet jeune

AGEMOS

Promoteur

AP-HP

Unité de Recherche Clinique coordonnatrice

URC Pitié-Salpêtrière (HUPSL)

Investigateur coordonnateur

RAMBAUD Caroline

Centre coordonnateur

AP-HP - Hôpital Raymond Poincaré

Population

Patients et sujets sains

Essais cliniques
Statut de l’essai

Inclusions en cours

À propos

L’étude de recherche AGEMOS a pour but de collecter les données issues de la prise en charge médicale usuelle (données médicales, anatomopathologiques, génétiques, virologiques si nécessaires) en vue d’une exploitation scientifique : déterminer l’apport de l’approche génétique dans l’élucidation des causes de mort subite du sujet jeune (de moins de 41 ans), et son impact dans la prise en charge familiale. Pour parvenir à cet objectif, nous évaluerons le taux d’élucidation supplémentaire des causes de mort subite obtenu grâce au séquençage haut-débit du tissu autopsique (analyse post-mortem réalisée dans le cadre de la pratique courante) en comparaison avec l’autopsie conventionnelle. La conséquence pratique du résultat génétique, quand une mutation est identifiée, est non seulement de connaître la raison du décès brutal de votre proche, mais aussi de mettre en place une prise en charge médicale adaptée de la famille de la personne décédée. L’autopsie pratiquée a été réalisée soit à la demande d’un médecin, qui a au préalable recherché la non-opposition de votre proche décédé auprès de l’agence de biomédecine, soit par le Procureur de la République, afin de connaître la cause du décès. L’étude se déroulera selon un protocole précis et dans le cadre de la pratique habituelle des autopsies. Aucune autopsie et aucun prélèvement ne sera spécifiquement effectué pour l’étude AGEMOS.

Se porter volontaire pour l’essai

Établissement(s) recruteur(s)

  • AP-HP - Hôpital Ambroise Paré

    Adresse :

    9 avenue Charles de Gaulle
    92104 BOULOGNE BILLANCOURT CEDEX
    France

  • AP-HP - Hôpital La Pitié-Salpêtrière

    Adresse :

    47 boulevard de l'Hôpital
    75651 PARIS CEDEX13
    France

  • AP-HP - Hôpital Raymond Poincaré

    Adresse :

    104 boulevard Raymond Poincaré
    92380 GARCHES
    France

  • CHU Reims - Hôpital Robert Debré

    Adresse :

    Rue du Général Koenig
    51092 REIMS CEDEX
    France

Contacter l'équipe de coordination de l'essai

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Afin de faciliter les réponses des médecins aux  demandes de participation aux essais cliniques , il est nécessaire de communiquer des informations sur votre état clinique motivant cette  demande et, de bien vérifier que  l’essai choisi  est  ouvert aux inclusions (cette information figure sur ce  registre des essais) .

J’ai bien noté que : 

L’AP-HP est responsable du traitement des données personnelles que vous renseignez dans le formulaire de demande de participation. Ces informations servent uniquement à transmettre votre demande à l’équipe de l’essai clinique concerné, afin qu’un médecin puisse vous recontacter pour vous donner plus d’informations sur la recherche. 

Si l’essai est coordonné par un médecin de l’AP-HP, votre demande lui est directement transmise. Lorsque l’essai est conduit par un médecin extérieur à l’AP-HP, votre demande est d’abord reçue par un médecin de la Direction de la Recherche Clinique et de l’Innovation (DRCI) de l’AP-HP. Ce médecin, également tenu au secret médical, se charge ensuite de la transmettre au médecin coordonnateur externe responsable de l’essai. 

Les données traitées par la DRCI ne sont conservées que le temps nécessaire à cette transmission. Une trace des demandes est conservée pour une durée de trois mois dans la base de données de l’AP-HP, conformément aux règles de sécurité et de confidentialité en vigueur. Les données ne sont utilisées qu’aux fins de mise en relation avec un médecin investigateur en vue d’une éventuelle participation à un essai clinique et ne font l’objet d’aucune réutilisation ni transmission à des tiers non habilités.

Ce traitement est fondé sur votre consentement. Dans le cas où vous ne souhaiteriez plus que vos données personnelles soient traitées dans le cadre de cette demande, vous pouvez retirer votre consentement, à tout moment et sans avoir à vous justifier. 

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Vous disposez également d’un droit d'introduire une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés.

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