Bienveillance et Organisation des Offres de Soins pour une Transition Réussie en rhumatologie

À propos

Dans la recherche proposée, nous allons évaluer le devenir des patients ayant participé à une consultation de transition conjointe pédiatrie–adulte entre 2018 et 2024. L’étude portera sur leur parcours après cette consultation afin de mieux comprendre leurs besoins et les difficultés rencontrées. Il est prévu d’interroger 66 patients ayant participé à à une consultation de transition conjointe pédiatrie-adulte entre 2018 et 2024. Comme vous, ils sont contactés via leurs coordonnées personnelles conservées de manière légale par l’hôpital Bicêtre et auxquelles il est le seul à avoir accès. Si vous acceptez de participer, des informations sur votre niveau d’autogestion de votre santé et sur votre expérience de la transition des soins pédiatriques vers les soins adultes vous seront demandées via un questionnaire. Si nécessaire, un contact téléphonique pourra être réalisé par un membre de l’équipe médicale afin de clarifier certaines réponses apportées au questionnaire. Certaines données déjà présentes dans votre dossier médical hospitalier informatisé (ORBIS®) seront utilisées : sexe, âge, maladie sous-jacente, statut socio-professionnel, âge à la transition, traitements en cours, évaluation globale de la maladie par le patient et le médecin, nombre de consultations en soins adultes, retards de suivi, observance du traitement (c’est-à-dire le fait de suivre ou non le traitement prescrit) et rechutes.