Bienveillance et Organisation des Offres de Soins pour une Transition Réussie en rhumatologie

BOOST-R

Promoteur

AP-HP

Unité de Recherche Clinique coordonnatrice

URC Paris Saclay Sud (HUPSS)

Investigateur coordonnateur

DUSSER Perrine

Centre coordonnateur

AP-HP - Hôpital Bicêtre

Population

Patients

Statut de l’essai

Inclusions en cours

À propos

Dans la recherche proposée, nous allons évaluer le devenir des patients ayant participé à une consultation de transition conjointe pédiatrie–adulte entre 2018 et 2024. L’étude portera sur leur parcours après cette consultation afin de mieux comprendre leurs besoins et les difficultés rencontrées. Il est prévu d’interroger 66 patients ayant participé à à une consultation de transition conjointe pédiatrie-adulte entre 2018 et 2024. Comme vous, ils sont contactés via leurs coordonnées personnelles conservées de manière légale par l’hôpital Bicêtre et auxquelles il est le seul à avoir accès. Si vous acceptez de participer, des informations sur votre niveau d’autogestion de votre santé et sur votre expérience de la transition des soins pédiatriques vers les soins adultes vous seront demandées via un questionnaire. Si nécessaire, un contact téléphonique pourra être réalisé par un membre de l’équipe médicale afin de clarifier certaines réponses apportées au questionnaire. Certaines données déjà présentes dans votre dossier médical hospitalier informatisé (ORBIS®) seront utilisées : sexe, âge, maladie sous-jacente, statut socio-professionnel, âge à la transition, traitements en cours, évaluation globale de la maladie par le patient et le médecin, nombre de consultations en soins adultes, retards de suivi, observance du traitement (c’est-à-dire le fait de suivre ou non le traitement prescrit) et rechutes.

Se porter volontaire pour l’essai

Établissement(s) recruteur(s)

  • AP-HP - Hôpital Bicêtre

    Adresse :

    78 avenue du Général Leclerc
    94275 LE KREMLIN BICETRE CEDEX
    France

Contacter l'équipe de coordination de l'essai

Tous les champs obligatoires sont marqués d'un astérisque *.

Afin de faciliter les réponses des médecins aux  demandes de participation aux essais cliniques , il est nécessaire de communiquer des informations sur votre état clinique motivant cette  demande et, de bien vérifier que  l’essai choisi  est  ouvert aux inclusions (cette information figure sur ce  registre des essais) .

J’ai bien noté que : 

L’AP-HP est responsable du traitement des données personnelles que vous renseignez dans le formulaire de demande de participation. Ces informations servent uniquement à transmettre votre demande à l’équipe de l’essai clinique concerné, afin qu’un médecin puisse vous recontacter pour vous donner plus d’informations sur la recherche. 

Si l’essai est coordonné par un médecin de l’AP-HP, votre demande lui est directement transmise. Lorsque l’essai est conduit par un médecin extérieur à l’AP-HP, votre demande est d’abord reçue par un médecin de la Direction de la Recherche Clinique et de l’Innovation (DRCI) de l’AP-HP. Ce médecin, également tenu au secret médical, se charge ensuite de la transmettre au médecin coordonnateur externe responsable de l’essai. 

Les données traitées par la DRCI ne sont conservées que le temps nécessaire à cette transmission. Une trace des demandes est conservée pour une durée de trois mois dans la base de données de l’AP-HP, conformément aux règles de sécurité et de confidentialité en vigueur. Les données ne sont utilisées qu’aux fins de mise en relation avec un médecin investigateur en vue d’une éventuelle participation à un essai clinique et ne font l’objet d’aucune réutilisation ni transmission à des tiers non habilités.

Ce traitement est fondé sur votre consentement. Dans le cas où vous ne souhaiteriez plus que vos données personnelles soient traitées dans le cadre de cette demande, vous pouvez retirer votre consentement, à tout moment et sans avoir à vous justifier. 

Vous pouvez exercer les droits suivants sur vos données personnelles : droit d’accès, droit à la portabilité, droit de rectification, droit à l’effacement, droit à limiter l’utilisation des données, le droit de s'opposer ou de retirer votre consentement en contactant l’adresse mail suivante : dpo@aphp.fr.

Vous disposez également d’un droit d'introduire une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés.

Pour plus d’informations sur le traitement de vos données personnelles, vous pouvez consulter le lien suivant : https://www.aphp.fr/protection-des-donnees-personnelles-information-patient

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