Biocollection multimodale adossée au Registre Français des Anévrismes intracrâniens

À propos

Cette étude pour objectif de permettre la stratification du risque de rupture des anévrismes intracrâniens (AIC) dont vous êtes atteint. Qu’est-ce que la stratification du risque ? Cette recherche vise à identifier, d'une part, un profil de patients présentant un risque minime de rupture et, d'autre part, un profil de patients nécessitant un traitement préventif de l'anévrisme en raison d'un risque accru de rupture. Ceci sera déterminé grâce au croisement de données cliniques, génétiques et d’imagerie recueillies dans le cadre de cette recherche. Vous êtes libre d’y participer ou non. Vous pouvez prendre le temps nécessaire pour lire les informations ci-dessous, discuter avec vos proches et votre médecin traitant et poser toutes vos questions au médecin de la recherche, appelé investigateur*. Après avoir obtenu les réponses satisfaisantes à vos questions, vous disposez d'un délai minimum de 24 heures pour réfléchir et décider si vous souhaitez ou non participer à l'étude. Ce délai de réflexion débutera dès que le médecin vous aura remis cette notice d’information et répondu à toutes vos questions. Pourquoi cette recherche est-elle mise en place ? L’anévrisme intracrânien est une anomalie fréquente puisqu’elle touche 3% de la population adulte dans le monde. Il s’agit d’une dilatation localisée de la paroi d’une artère du cerveau aboutissant à la formation d’une poche de sang dans laquelle le sang circule sous pression. Aussi appelée sac anévrismal, cette poche peut se rompre dans environ 1% des cas entrainant des conséquences plus ou moins graves. Il a été identifié chez vous la présence d’un anévrisme intracrânien. Il peut s’agir : - soit d’un anévrisme intracrânien non rompu. Dans ce cas, suivant les caractéristiques de cet anévrisme intracrânien, votre médecin vous a informé de la nécessité ou pas de mettre en place un traitement préventif. - soit d’un anévrisme intracrânien rompu. Dans le cadre de cette recherche, les données cliniques seront reportées dans le registre de soin « France Registre Anévrisme intracrânien » (FRAN). Ce registre est un registre de soin porté par le Collège National des Professeurs (CNP) de Radiologie et Imagerie Médicale, avec le concours de la neurochirurgie, et représenté par la Fédération des spécialités médicales (FSM). L’objectif de ce registre est de collecter et d’organiser les données relatives à la prise en charge et au suivi des patients atteints d’anévrismes intracrâniens, afin d’améliorer les pratiques médicales et de mieux comprendre les facteurs responsables de l’anévrisme. En quoi la recherche consiste-t-elle ? L’étude à laquelle nous vous proposons de participer vise à identifier d’éventuels marqueurs du risque d’évolution des anévrismes intracrâniens, grâce à plusieurs approches : - par un prélèvement sanguin de 8 mL ou un prélèvement de salive, pour identifier d’éventuels marqueurs génétiques (actes spécifiques à la recherche). - par une imagerie de vos vaisseaux cérébraux (IRM et / ou artériographie), réalisée dans le cadre de votre prise en charge habituelle (actes réalisés dans le cadre du suivi courant). Cette étude n’entraînera donc aucune modification de votre prise en charge médicale habituelle, à l’exception des prélèvements sanguins ou salivaires mentionnés ci-dessus Elle sera menée sur un millier de patients porteurs d’anévrismes intracrâniens pris en charge dans une trentaine de centres hospitaliers français. Les données recueillies (par exemple, des mutations génétiques, les résultats d’imagerie et les caractéristiques de la rupture) permettront : - de mieux décrire la pathologie des anévrismes intracrâniens, - d’identifier les facteurs associés à leur évolution, - et de définir de nouvelles stratégies diagnostiques et pronostiques. Ces avancées devraient également contribuer à améliorer la prise en charge des patients porteurs d’anévrismes intracrâniens.