Evaluation de l’observance thérapeutique des patients suivis dans le service des maladies héréditaires du métabolisme de l’hôpital Necker

À propos

Cette recherche porte sur l’évaluation de la compréhension de la maladie et du traitement de votre enfant, ainsi que de son observance thérapeutique, dans le but d’identifier des leviers pour améliorer la prise des traitements au quotidien. Une bonne compréhension des prescriptions médicales constitue en effet une étape essentielle pour optimiser l’équilibre thérapeutique et la santé de votre enfant. Mieux cerner les obstacles ou les difficultés rencontrés par les familles suivies dans le service des maladies héréditaires du métabolisme de l’hôpital Necker permettrait aux équipes médicales de proposer une prise en charge plus personnalisée et adaptée aux besoins de chacun. Dans la recherche proposée, nous allons évaluer quelles sont vos connaissances ainsi que celles de votre enfant (s’il/elle est en âge de répondre) sur la pathologie et le traitement de votre enfant ainsi que sur les difficultés rencontrées, à la prise des traitements dans la vie quotidienne. Pour cela, votre enfant (s’il/elle est en âge de répondre) et vous bénéficierez d’un entretien avec un étudiant du service (externe en pharmacie ou en médecine), avec un questionnaire à remplir. Le questionnaire ne sera pas identifiant, les résultats des questionnaires seront analysés de façon globale et de façon pseudonymysées.