Identification de gènes de susceptibilité à la survenue de vascularites systémiques par une analyse génétique de l'exome au cours de formes familiales et pédiatriques de vascularites

FAMILYVASC

Promoteur

GFEV

Investigateur coordonnateur

TERRIER Benjamin

Centre coordonnateur

AP-HP - Hôpital Cochin

Population

Patients

Statut de l’essai

Inclusions en cours

À propos

De récentes données fondées sur des études génétiques sur le génome entier (GWAS), c’est-à-dire l’ensemble des gènes de l’organisme, ont montré l'importance des facteurs génétiques au cours de différents types de vascularite, en particulier la granulomatose avec polyangéite (GPA), la polyangéite microscopique (MPA) et la maladie de Behçet. Il n'existe en revanche aucune donnée concernant l'impact de la génétique au cours des autres vascularites, et aucune étude n’a été réalisée en étudiant des formes familiales et pédiatriques de vascularites. Cette recherche non interventionnelle avec constitution de collections biologiques porte sur l'identification de gènes de susceptibilité particuliers au cours des vascularites systémiques, et d'évaluer l'existence d'un terrain génétique particulier au cours de ces différentes formes de vascularites. Cette recherche entre dans le cadre d’une recherche non interventionnelle, c'est-à-dire qu'il ne s'agit pas d'une étude évaluant un médicament ou une stratégie thérapeutique particulière. Aucun examen supplémentaire ne sera exigé dans le cadre de cette recherche, en plus de ce qui est effectué de façon courante lors de la prise en charge de tout patient atteint de vascularite systémique ou chez qui ce diagnostic est suspecté, hormis la réalisation d'un prélèvement de salive pour cette étude génétique. Il n’y aura notamment aucune visite de suivi supplémentaire par rapport à votre suivi habituel pendant la période de la recherche. Vous serez traités suivant les règles de bonnes pratiques cliniques.

Se porter volontaire pour l’essai

Établissement(s) recruteur(s)

  • AP-HP - Hôpital Cochin

    Adresse :

    27 rue du Faubourg Saint Jacques
    75679 PARIS CEDEX14
    France

Contacter l'équipe de coordination de l'essai

Tous les champs obligatoires sont marqués d'un astérisque *.

Afin de faciliter les réponses des médecins aux  demandes de participation aux essais cliniques , il est nécessaire de communiquer des informations sur votre état clinique motivant cette  demande et, de bien vérifier que  l’essai choisi  est  ouvert aux inclusions (cette information figure sur ce  registre des essais) .

J’ai bien noté que : 

L’AP-HP est responsable du traitement des données personnelles que vous renseignez dans le formulaire de demande de participation. Ces informations servent uniquement à transmettre votre demande à l’équipe de l’essai clinique concerné, afin qu’un médecin puisse vous recontacter pour vous donner plus d’informations sur la recherche. 

Si l’essai est coordonné par un médecin de l’AP-HP, votre demande lui est directement transmise. Lorsque l’essai est conduit par un médecin extérieur à l’AP-HP, votre demande est d’abord reçue par un médecin de la Direction de la Recherche Clinique et de l’Innovation (DRCI) de l’AP-HP. Ce médecin, également tenu au secret médical, se charge ensuite de la transmettre au médecin coordonnateur externe responsable de l’essai. 

Les données traitées par la DRCI ne sont conservées que le temps nécessaire à cette transmission. Une trace des demandes est conservée pour une durée de trois mois dans la base de données de l’AP-HP, conformément aux règles de sécurité et de confidentialité en vigueur. Les données ne sont utilisées qu’aux fins de mise en relation avec un médecin investigateur en vue d’une éventuelle participation à un essai clinique et ne font l’objet d’aucune réutilisation ni transmission à des tiers non habilités.

Ce traitement est fondé sur votre consentement. Dans le cas où vous ne souhaiteriez plus que vos données personnelles soient traitées dans le cadre de cette demande, vous pouvez retirer votre consentement, à tout moment et sans avoir à vous justifier. 

Vous pouvez exercer les droits suivants sur vos données personnelles : droit d’accès, droit à la portabilité, droit de rectification, droit à l’effacement, droit à limiter l’utilisation des données, le droit de s'opposer ou de retirer votre consentement en contactant l’adresse mail suivante : dpo@aphp.fr.

Vous disposez également d’un droit d'introduire une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés.

Pour plus d’informations sur le traitement de vos données personnelles, vous pouvez consulter le lien suivant : https://www.aphp.fr/protection-des-donnees-personnelles-information-patient

CAPTCHA
Trouvez la solution de ce problème mathématique simple et saisissez le résultat. Par exemple, pour 1 + 3, saisissez 4.
Cette question sert à vérifier si vous êtes un visiteur humain ou non afin d'éviter les soumissions de pourriel (spam) automatisées.