Imagerie Innovante et BIOmarqueurs cognitifs pour prédire la progression de la maladie de Huntington

I2BIO-HD

Promoteur

AP-HP

Unité de Recherche Clinique coordonnatrice

URC Henri Mondor (HUHMN)

Investigateur coordonnateur

BACHOUD LEVI Anne-catherine

Centre coordonnateur

AP-HP - Hôpital Henri Mondor-Albert Chenevier

Population

Patients et sujets sains

Essais cliniques
Statut de l’essai

Inclusions en cours

À propos

Vous êtes invité(e) à participer, en tant que personne non symptomatique ou symptomatique de la maladie de Huntington ou volontaire sain, à une étude dont l’objectif est d’identifier de nouveaux marqueurs biologiques qui sont des indicateurs cliniques ou biologiques au sein de multiples domaines (neuro-imagerie, neurologie, cognition, biologie et/ou génétique). L’objectif est de définir un nouveau score permettant de mesurer précocement l’évolution clinique des personnes atteintes de la maladie de Huntington (MH), d’identifier différentes possibilités d’évolution des tableaux cliniques, et d’identifier les meilleurs prédicateurs de ces profils d’évolution. Dans la recherche proposée, seront identifiés, évalués et validés de nouveaux biomarqueurs au niveau clinique, biologique et d’imagerie. Pour ce faire, les participants seront suivis à l’Hôpital Henri-Mondor (Créteil) au sein du Service de Neurologie et du Centre d’investigation Clinique (CIC) mais également dans le Service Hospitalier Frédéric Joliot (centre d'imagerie installé à Orsay) sur une période de deux ans. Les participants devront réaliser des évaluations neurologiques et neuropsychologiques, des prélèvements biologiques ainsi que des examens d’imageries cérébrales (Imagerie par résonnance magnétique, IRM sans produit de contraste) au cours des visites programmées au sein de l’Hôpital Henri Mondor. En complément, des examens d’imageries cérébrales spécifiques (Imagerie par résonnance magnétique, IRM sans produit de contraste ; Tomographie par émission de positons (TEP) avec une administration par voie intraveineuse d’un radiotraceur) seront réalisés au sein du Service Hospitalier Frédéric Joliot.

Se porter volontaire pour l’essai

Établissement(s) recruteur(s)

  • AP-HP - Hôpital Henri Mondor-Albert Chenevier

    Adresse :

    51 avenue Mal de Lattre de Tassigny
    94010 CRETEIL CEDEX
    France

Contacter l'équipe de coordination de l'essai

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Afin de faciliter les réponses des médecins aux  demandes de participation aux essais cliniques , il est nécessaire de communiquer des informations sur votre état clinique motivant cette  demande et, de bien vérifier que  l’essai choisi  est  ouvert aux inclusions (cette information figure sur ce  registre des essais) .

J’ai bien noté que : 

L’AP-HP est responsable du traitement des données personnelles que vous renseignez dans le formulaire de demande de participation. Ces informations servent uniquement à transmettre votre demande à l’équipe de l’essai clinique concerné, afin qu’un médecin puisse vous recontacter pour vous donner plus d’informations sur la recherche. 

Si l’essai est coordonné par un médecin de l’AP-HP, votre demande lui est directement transmise. Lorsque l’essai est conduit par un médecin extérieur à l’AP-HP, votre demande est d’abord reçue par un médecin de la Direction de la Recherche Clinique et de l’Innovation (DRCI) de l’AP-HP. Ce médecin, également tenu au secret médical, se charge ensuite de la transmettre au médecin coordonnateur externe responsable de l’essai. 

Les données traitées par la DRCI ne sont conservées que le temps nécessaire à cette transmission. Une trace des demandes est conservée pour une durée de trois mois dans la base de données de l’AP-HP, conformément aux règles de sécurité et de confidentialité en vigueur. Les données ne sont utilisées qu’aux fins de mise en relation avec un médecin investigateur en vue d’une éventuelle participation à un essai clinique et ne font l’objet d’aucune réutilisation ni transmission à des tiers non habilités.

Ce traitement est fondé sur votre consentement. Dans le cas où vous ne souhaiteriez plus que vos données personnelles soient traitées dans le cadre de cette demande, vous pouvez retirer votre consentement, à tout moment et sans avoir à vous justifier. 

Vous pouvez exercer les droits suivants sur vos données personnelles : droit d’accès, droit à la portabilité, droit de rectification, droit à l’effacement, droit à limiter l’utilisation des données, le droit de s'opposer ou de retirer votre consentement en contactant l’adresse mail suivante : dpo@aphp.fr.

Vous disposez également d’un droit d'introduire une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés.

Pour plus d’informations sur le traitement de vos données personnelles, vous pouvez consulter le lien suivant : https://www.aphp.fr/protection-des-donnees-personnelles-information-patient

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