Phénotype lymphocytaire des ichtyoses congénitales autosomiques récessives mutées NIPAL4

NIPALYMPHO

Promoteur

AP-HP

Unité de Recherche Clinique coordonnatrice

URC St-Louis - Lariboisière (HUSLS)

Investigateur coordonnateur

REMY BOURRAT Emmanuelle

Centre coordonnateur

AP-HP - Hôpital Saint Louis

Population

Patients

Statut de l’essai

Inclusions en cours

À propos

Cette recherche porte sur la question de savoir si votre ichtyose congénitale, due à des mutations du gène NIPAL4, peut avoir un retentissement sur vos lymphocytes sanguins qui sont des cellules normalement présentes dans le sang qui jouent un rôle important dans les défenses immunitaires, mais aussi dans l’inflammation. Une activité anormale de ces lymphocytes dans le sang de patients suivis pour une ichtyose congénitale due à des mutations du gène NIPAL4 a déjà été constatée à plusieurs reprises, ce qui nous amène à nous intéresser au nombre et aux différents sous-types de vos lymphocytes sanguins. Pour répondre à la question posée dans la recherche, il est prévu d’inclure 10 personnes présentant une ichtyose congénitale de forme récessive (ARCI) mutée NIPAL4, toutes suivies à MAGEC St Louis, hôpital St Louis APHP Paris

Se porter volontaire pour l’essai

Établissement(s) recruteur(s)

  • AP-HP - Hôpital Saint Louis

    Adresse :

    1 avenue Claude Vellefaux
    75475 PARIS CEDEX10
    France

Contacter l'équipe de coordination de l'essai

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Afin de faciliter les réponses des médecins aux  demandes de participation aux essais cliniques , il est nécessaire de communiquer des informations sur votre état clinique motivant cette  demande et, de bien vérifier que  l’essai choisi  est  ouvert aux inclusions (cette information figure sur ce  registre des essais) .

J’ai bien noté que : 

L’AP-HP est responsable du traitement des données personnelles que vous renseignez dans le formulaire de demande de participation. Ces informations servent uniquement à transmettre votre demande à l’équipe de l’essai clinique concerné, afin qu’un médecin puisse vous recontacter pour vous donner plus d’informations sur la recherche. 

Si l’essai est coordonné par un médecin de l’AP-HP, votre demande lui est directement transmise. Lorsque l’essai est conduit par un médecin extérieur à l’AP-HP, votre demande est d’abord reçue par un médecin de la Direction de la Recherche Clinique et de l’Innovation (DRCI) de l’AP-HP. Ce médecin, également tenu au secret médical, se charge ensuite de la transmettre au médecin coordonnateur externe responsable de l’essai. 

Les données traitées par la DRCI ne sont conservées que le temps nécessaire à cette transmission. Une trace des demandes est conservée pour une durée de trois mois dans la base de données de l’AP-HP, conformément aux règles de sécurité et de confidentialité en vigueur. Les données ne sont utilisées qu’aux fins de mise en relation avec un médecin investigateur en vue d’une éventuelle participation à un essai clinique et ne font l’objet d’aucune réutilisation ni transmission à des tiers non habilités.

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