Questionnaire patient sur l’aniridie congénitale

Aniridia-Quizz

Promoteur

AP-HP

Unité de Recherche Clinique coordonnatrice

URC Necker (HUNCK)

Investigateur coordonnateur

DARUICH Alejandra Belen

Centre coordonnateur

AP-HP - Hôpital Necker-Enfants Malades

Population

Patients

Essais cliniques
Statut de l’essai

Inclusions en cours

À propos

Cette recherche porte sur l’aniridie congénitale qui est une maladie complexe d’origine génétique qui touche l’œil dans sa totalité et d’autres organes. Les différentes atteintes oculaires et systémiques pouvant conduire à des complications sévères, et notamment à un handicap visuel, peuvent être méconnues des patients qui souffrent de cette maladie. L’équipe médicale du service d’ophtalmologie de l’hôpital Necker-Enfants Malades vous propose ainsi qu’à votre enfant de participer à cette étude qui a pour but de recenser les différentes atteintes oculaires et systémiques des patients présentant une aniridie congénitale, ainsi que de déterminer la connaissance de la maladie par les patients et la connaissance des parents pour les enfants de moins de 6 ans, en confrontant les réponses au dossier médical. Votre participation contribuera à l’avancement des connaissances liées à l’aniridie congénitale. Pour répondre à la question posée dans la recherche, il est prévu d’inclure 100 personnes présentant une aniridie congénitale suivis dans le service d’ophtalmologie de l’Hôpital Necker-Enfants Malades, situé au 149 rue de Sèvres, 75015, Paris. Dans la recherche proposée, nous allons au moyen d’un questionnaire en ligne complété une fois par les patients ou les parents des patients de jeune âge : - recenser les différentes atteintes oculaires et systémiques des patients présentant une aniridie congénitale, - déterminer l’impact de la maladie dans l’autonomie du patient, - déterminer la connaissance de la maladie par les patients et la connaissance des parents pour les enfants de moins de 6 ans.

Se porter volontaire pour l’essai

Établissement(s) recruteur(s)

  • AP-HP - Hôpital Necker-Enfants Malades

    Adresse :

    149 rue de Sèvres
    75743 PARIS CEDEX15
    France

Contacter l'équipe de coordination de l'essai

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Afin de faciliter les réponses des médecins aux  demandes de participation aux essais cliniques , il est nécessaire de communiquer des informations sur votre état clinique motivant cette  demande et, de bien vérifier que  l’essai choisi  est  ouvert aux inclusions (cette information figure sur ce  registre des essais) .

J’ai bien noté que : 

L’AP-HP est responsable du traitement des données personnelles que vous renseignez dans le formulaire de demande de participation. Ces informations servent uniquement à transmettre votre demande à l’équipe de l’essai clinique concerné, afin qu’un médecin puisse vous recontacter pour vous donner plus d’informations sur la recherche. 

Si l’essai est coordonné par un médecin de l’AP-HP, votre demande lui est directement transmise. Lorsque l’essai est conduit par un médecin extérieur à l’AP-HP, votre demande est d’abord reçue par un médecin de la Direction de la Recherche Clinique et de l’Innovation (DRCI) de l’AP-HP. Ce médecin, également tenu au secret médical, se charge ensuite de la transmettre au médecin coordonnateur externe responsable de l’essai. 

Les données traitées par la DRCI ne sont conservées que le temps nécessaire à cette transmission. Une trace des demandes est conservée pour une durée de trois mois dans la base de données de l’AP-HP, conformément aux règles de sécurité et de confidentialité en vigueur. Les données ne sont utilisées qu’aux fins de mise en relation avec un médecin investigateur en vue d’une éventuelle participation à un essai clinique et ne font l’objet d’aucune réutilisation ni transmission à des tiers non habilités.

Ce traitement est fondé sur votre consentement. Dans le cas où vous ne souhaiteriez plus que vos données personnelles soient traitées dans le cadre de cette demande, vous pouvez retirer votre consentement, à tout moment et sans avoir à vous justifier. 

Vous pouvez exercer les droits suivants sur vos données personnelles : droit d’accès, droit à la portabilité, droit de rectification, droit à l’effacement, droit à limiter l’utilisation des données, le droit de s'opposer ou de retirer votre consentement en contactant l’adresse mail suivante : dpo@aphp.fr.

Vous disposez également d’un droit d'introduire une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés.

Pour plus d’informations sur le traitement de vos données personnelles, vous pouvez consulter le lien suivant : https://www.aphp.fr/protection-des-donnees-personnelles-information-patient

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