Santé mentale maternelle et neurodéveloppement des enfants avec une cardiopathie congénitale diagnostiquée en anténatale

À propos

CONTEXTE, OBJECTIFS ET JUSTIFICATION Grâce aux progrès médicaux des 30 dernières années, la majorité des nourrissons présentant une cardiopathie congénitale diagnostiquée en période anténatale survit à leur(s) intervention(s) chirurgicale(s). L’objectif est donc désormais d’optimiser la qualité de vie et le développement de ces enfants afin de leur permettre une meilleure intégration sociale et scolaire tout au long de la vie. Notre étude a pour objectif d’analyser ponctuellement les ressentis et les émotions vécus avant et après la naissance de votre enfant, ainsi que le développement de votre enfant à l’âge d’un an, dans le contexte d’un diagnostic anténatal de cardiopathie congénitale. En effet, différentes émotions peuvent être ressenties à la suite d’un diagnostic de malformation cardiaque pour l’enfant à naitre, et nous souhaitons mieux comprendre la relation, si elle existe, entre votre vécu avant la naissance de votre enfant et son développement. Notre étude évaluera également les facteurs qui peuvent avoir un lien avec votre ressenti pendant la grossesse et le devenir développemental des enfants à l’âge d’un an. En se basant sur ces futures données, nous serions en mesure de développer des stratégies de suivi et de prise en charge préventives pour les mamans et leur enfant présentant une cardiopathie congénitale. Les objectifs de cette recherche ne sont donc pas individuels. DEROULEMENT DE LA RECHERCHE Il s’agit d’une étude observationnelle, prospective et multicentrique. Aucune intervention (thérapie psychologique ou autre type d’intervention) ne sera effectuée dans le cadre de cette étude. Les données recueillies concernent la santé psychologique maternelle et paternelle ou du co-parent de l’enfant (stress, anxiété et dépression par exemple) pendant la grossesse, après la chirurgie cardiaque de l’enfant ainsi qu’un an après la naissance de votre enfant. Le neurodéveloppement de l’enfant à l’âge d’un an sera également évalué. Pour ce faire, en tant que père ou co-parent de votre enfant à naître, nous vous demanderons de répondre à des questionnaires de santé mentale de façon ponctuelle (estimation de temps de participation, environ 30 minutes), de façon concomitante à votre partenaire, pendant son 3ème trimestre de grossesse. Ces questionnaires peuvent se faire à l’hôpital où votre partenaire est habituellement suivie pour la cardiopathie foetale de votre enfant, ou envoyés par courrier sécurisé à compléter à votre domicile et à retourner au centre cardiopédiatrique qui suit votre enfant. Toutes les données des questionnaires requis dans cette étude seront utilisées de manière totalement confidentielle uniquement par les membres de notre équipe de recherche. Les données seront les suivantes : - Statut sociodémographique, niveau éducatif, support social et familial pendant la grossesse de votre partenaire, informations quant aux antécédents psychiatriques ou neurologiques. Participer à cette recherche requiert votre adhésion et le respect du calendrier. Il est important que vous en discutiez avec l’investigateur (ou la personne qui le représente) avant de décider de votre participation. Vous n’aurez pas à payer les frais des actes et des examens prévus dans le cadre de cette recherche : ils sont intégralement pris en charge. La durée de votre participation est de : Ponctuelle, 30 minutes, avant la naissance de votre enfant. La durée totale de la recherche est de : 36 mois